診断の社会的機能に関する実証研究-診断の不在に注目して-

诊断的社会功能的实证研究——聚焦诊断缺失——

基本信息

批准号：
22KJ2766
负责人：
上野彩
金额：
$ 3.08万
依托单位：
Chuo University (2022-2023)St. Luke's International University (2021)
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for JSPS Fellows
财政年份：
2023
资助国家：
日本
起止时间：
2023-03-08 至 2024-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

私の研究課題の目的は希少未診断患者という診断の確定が現在の医療技術ではほぼ不可能な患者の存在を前提に、診断名の社会的機能をその有無をふまえて社会学的に検討することである。本年度は所属機関の異動もあり、時間の多くをそちらに割く必要が生じたが、そのような中でもコロナ感染防止に細心の注意を払いながら愛媛・松山で障害者支援に繋がる商品開発を行った民間団体組織の代表者と連絡を取り合うことに成功し、実際に施設の見学や今後の調査の打ち合わせを行うことができた。また、希少未診断疾患患者の診断を特定するための国際的なネットワークの某国代表医師との連絡もとれ、国際的ネットワークに参加している各国の代表者名簿一覧情報をご提供していただき、今後のインタビューすべき対象者が一気に限定・特定できた一年であった。当該医師とも引き続き、情報交換とインタビュー調査を行っていく予定である。そして、障碍者総合支援法に関する審議録の情報収集・分析がほとんど終わり、難病政策・難病法施行以前から、当該制度において診断名によって支援対象範囲を区分けすることに疑義が生じていることが判明した。次年度以降はこのデータをもとに障害学会、福祉社会学会で口頭報告を行っていく予定である。くわえて、これまでの希少未診断患者家族とIRUDプロジェクトの動向をまとめたものを日本保健医療社会学会誌に投稿しており、2023年度掲載が確定した。また来年度末に希少未診断患者の語りと難病政策・難病法の審議録の分析をまとめたものを出版する予定である。以上から、本年度は精力的に学会報告を行うことは叶わなかったが、論文や著書など、執筆としてのアウトプットと資料収集や調査対象者・調査地の拡大に力を入れた一年となった。

我的研究任务的目的是确定罕见的非诊断患者的诊断，并假设当前的医疗技术几乎不可能患者，我将根据存在或不存在检查诊断名称的社会功能。那是。在这个财政年度，有关联机构的转移，有必要在那里花费大量时间，但是在这种情况下，我们开发了支持Ehime和Matsuyama残疾人的支持，同时密切关注防止电晕感染。此外，我们将向某些国际网络的国家代表医生获悉，以确定罕见的Unidyed疾病患者的诊断，并提供参与国际网络的每个国家 /地区的信息清单。将来要接受访谈的人是有限的，并立即确定。医生将继续进行信息交流和面试调查。信息收集和分析对残疾人的综合支持法的审议几乎已经结束，并且已经发现，在执行顽固的疾病政策和顽固的疾病法之前，诊断是否通过诊断名称。从下一个财政年度开始，我们计划根据这些数据在残疾人协会和社会社会福利学会中进行口头报告。此外，我们已经发布到日本卫生与医学学会，卫生与医学与社会社会协会，总结了罕见的未改变的患者家庭和IRUD项目的趋势。在下一个财政年度结束时，我们计划发表关于罕见的非诊断患者故事的汇编，以及对棘手疾病政策和棘手疾病法的审议的分析。从上面的情况下，今年不可能大力报告该会议，但这是一年的重点是作为写作，材料收集以及调查人员和调查网站的扩展，例如论文和书籍。