「名づけられない」疾患における生と戦略-希少未診断患者の語りから-

“无法命名”疾病的生活和策略 - 来自罕见和未确诊患者的故事 -

基本信息

批准号：
20K22166
负责人：
上野彩
金额：
$ 1.5万
依托单位：
Osaka City University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
财政年份：
2020
资助国家：
日本
起止时间：
2020-09-11 至 2021-03-31
项目状态：
已结题

来源：
https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-20K22166/
关键词：
希少未診断病いの語り社会問題患者の生生の社会学

项目摘要

本研究はいかなる疾患名も与えられない人々が「名づけられない」疾患とどのように共生しているかという問いから始まったものである。「医学的検査においてなんらかの異常値がみられるが、既存の疾患群に分類されない」状態にいる患者を希少未診断患者と定義し、政策の審議の分析と調査対象者へのインタービュー調査から、「名けられない」疾患という困難を患者がどのように捉え、自身の生を築いているのか明らかにすることが本研究における大きな目的であった。近年、国内外で網羅的な遺伝子検査によって診断を特定しようというプロジェクトが開始されたが、各機関における診断確定率は25%前後に留まっている。換言すれば75％の病者は高度専門機関においても診断の確定までは至らず希少未診断患者として生きているということである。それにもかかわらず、これまで「名づけられない」患者に関する社会文化的研究は国内外において全く蓄積されてこなかった。本研究は社会学・臨床の現場だけでなく、新しい疾病形態の患者さんを社会がよりよく理解することを促進するための基礎資料となるという意味でも、非常に重要なものである。難病政策・難病法の審議録の分析の見直し、すでに整理していたインタービューデータの考察とあわせて博士論文を執筆した。各データの分析の見直しや博士論文全体の構成について各研究会で繰り返し報告と質疑応答を繰り返し、かなり完成度の高いものになったと考えられる。

这项研究始于这样一个问题：无法为任何疾病命名的人如何与“无法命名”的疾病共存。我们将罕见的未确诊患者定义为“在医学检查中出现一些异常值，但不属于现有疾病组”的患者，并基于政策审议和调查受访者访谈的分析，这项研究的主要目的是澄清患者如何看待患有“未命名”疾病的困难以及他们如何建立自己的生活。近年来，日本国内外纷纷开展通过综合基因检测来确诊的项目，但各机构的诊断确诊率仍停留在25%左右。换句话说，75%的患者是罕见的未确诊患者，即使是高度专业化的机构也无法确诊。尽管如此，国内外还没有积累关于“无名”患者的社会文化研究。这项研究不仅在社会学和临床环境中极其重要，而且还可以作为帮助社会更好地了解新疾病形式患者的基本材料。我通过回顾对《疑难杂症政策》和《疑难杂症法》的审议记录的分析，并考虑了我已经收集的访谈数据来撰写我的博士论文。相信每一个数据分析的回顾和博士论文的整体结构都经过了各个研究组的反复汇报和提问和解答，从而产生了高度完整的产品。