病いとの共生モデルの再検討―未確定希少難病を事例として―

与疾病共存模式的重新审视——以一种不明罕见、不治之症为例——

基本信息

批准号：
18J10751
负责人：
上野彩
金额：
$ 1.22万
依托单位：
Osaka University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for JSPS Fellows
财政年份：
2018
资助国家：
日本
起止时间：
2018-04-25 至 2020-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究は、これまで社会学的にも社会的にも注目されることのなかった「名づけられない疾患」、未確定希少難病患者へのインタビュー調査、共同生活を含むフィールドワークを通して、病いとの共生モデルを構築することが目的であった。本邦において患者会が組織されていない疾患を持つ患者への調査を行うにあたって、各患者会と指導教員の協力を得て、13名の未確定希少難病患者とその患者の家族や担当医を含めて周囲にいる人々、32名への調査を終えた。また、インタビュー調査・フィールドワークだけでなく、未確定希少難病患者が置かれている社会的構造を把握する必要があると考え、難病政策・難病法成立に関する審議録をのべ60件を分析した。難病政策・難病法の審議録の分析から、日本国内においては希少未診断患者をはじめ診断名を持たない患者への具体的支援は検討されていないのが現状であることが明らかになった。また、インタビュー調査・フィールドワークのデータを分析したところ、未確定希少難病患者は診断名が付与されないことによって、親をはじめとした周囲の人物に詐病を疑われ、患いながらも患者として休むことを許されない状況を長期間経験していることが明らかになった。この期間に患者は複数の医療機関を受診するが、診断名の確定までは至らず、ほとんどの患者が「先行症例のない新しい疾患である可能性」を医師から告げられる。そして、ドクターショッピング期間を経過すると、患者は診断名の探求をやめ、「今の自分にできる」生活を営むことに集中する。最終的には医療機関への受診や定期検診は必要最低限の回数まで減少し、症状の悪化によって就労が難しくなると障害手帳を取得するなど診断名に依拠しない支援を活用しながら症状との共生を強いられていることが明らかになった。

这项研究是一种通过“失业疾病”的疾病，从未关注社会或社会上的鲜明疾病，对未定的罕见和罕见疾病患者以及包括公共生活在内的野外疾病的访谈是建立共生模型。随着每个患者协会和讲师的合作，包括日本的患者在每个患者协会的合作和负责日本患者的医生的合作中，我们完成了周围32人的调查。除了访谈调查和现场工作外，我们认为有必要掌握未定的罕见疾病患者的社会结构，因此我们分析了60个关于建立棘手的疾病政策和可治疗疾病法的审议。对政策和疾病法律的审议记录的分析表明，在日本，对于在日本拥有罕见的未切割和非诊断名称的患者没有具体的支持。此外，对访谈调查和现场工作数据的分析表明，即使没有授予其父母和其他周围环境，但未定的罕见顽固性疾病的患者被怀疑欺诈，并且已经透露了不可接受的。情况已经经历了很长时间。在此期间，患者咨询了多个医疗机构，但尚未确定诊断，并且大多数患者被医生告知他们可能是“没有先例病例的新疾病”。在医生购物期之后，患者停止探索诊断，并专注于“现在”生活。最终，对医疗机构的咨询和定期检查减少了所需次数的最小次数，如果症状难以奏效，很难获得残疾证书，例如获得残疾证书等。它被迫。