遺伝的課題を有する人々のライフヒストリー研究

患有遗传挑战的人的生活史研究

基本信息

批准号：
16659615
负责人：
中込さと子
金额：
$ 1.6万
依托单位：
Hiroshima University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Exploratory Research
财政年份：
2004
资助国家：
日本
起止时间：
2004 至 2005
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究の目的は、遺伝的課題を有する人の健康観、障害観、家族観形成過程に潜む「遺伝」に関する主観的体験を個人の生活世界に焦点を当てて明らかにすることを通して、遺伝的課題を持つ人々への看護学的アプローチを示すことである。研究協力者は遺伝性疾患または先天異常の患者、保因者または家族で、本研究の趣旨に同意した人とした。実際は、DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症);常染色体優性遺伝病患者の妻であり母親であるAさん、網膜色素変性症;常染色体優性遺伝病で全盲であるBさん、Bさんの娘で同疾患で片側が義眼であるCさん、Perrult症候群;常染色体劣性遺伝病の保因者で罹患した2人の娘を持つ母親Dさん、家族性大腸がん;常染色体優性遺伝病であり既にがんを発症し、家族にもがん発症者がいるEさん、筋緊張性ジストロフィーを夫と子ども2人が罹患しているFさんとした。データ収集方法は構成型および非構成型インタビューとした。インタビュー回数は、追加面接を含めて1人4〜5回としまだ続行中である。データは研究協力者の許可が得て録音し逐語録とした。データは各対象者からの面接内容を年代順に記述した。さらに健康、病、障害、家族に関する経験を、年代やライフイベンツに添って正確に再構成し記述した。そこで語られた内容のテーマを明確にし、文脈に沿って分析した。その後、対象者の健康、病、障害、家族に関する経験のパターンの共通性を分類した。本研究では、家庭内の同世代または各世代に同一の疾患患者が居るという同質性と、家族外の社会には決して求めようとしない閉鎖性から、家族員が集約と分散を繰り返していた。しかし疾患自体の体験の中に個別性があり、その個別性を認め合うことが家族の精神的集約力に関わるという可能性が示唆された。

这项研究的目的是通过关注个人的生活世界，向面临遗传挑战的人们提出一种护理方法，揭示“遗传学”的主观经历，这些经历在于形成具有遗传挑战的人的过程，包括对健康，残疾和家庭的看法的发展。研究合作者是同意本研究目的的遗传或先天性异常，承运人或家庭成员的患者。实际上，drpla（牙齿核核颗粒萎缩）； A先生是患有常染色体显性遗传疾病的患者的妻子和母亲，视网膜色素。 B先生对常染色体显性遗传疾病完全盲目，C先生是B的女儿，他也是Perrult综合征的假肢。 D先生是常染色体隐性遗传疾病的携带者，是家族性结肠癌。 E先生是一种常染色体显性遗传疾病，已经患上癌症并在他的家庭中患有癌症，F先生的丈夫和两个孩子患有肌营养不良症。数据收集方法是建设性和非建设性访谈。访谈的数量为每人4至5，包括其他访谈，而且数量仍在进行中。在研究合作伙伴的许可下记录了数据并逐字记录。数据按时间顺序描述了每个主题的访谈内容。此外，根据年龄和生活事件对与健康，疾病，疾病和家庭有关的经验进行了准确的重建和描述。讨论的内容的主题是基于上下文的澄清和分析。随后，对受试者的健康，疾病，疾病和家庭经验模式的共同点进行了分类。在这项研究中，由于家庭或每一代患有相同疾病的同质性以及在家庭以外的社会中永远不会需要的封闭性质，因此对家庭成员进行了巩固和分发。但是，有人提出，疾病本身的经历中存在一个个性，并且对彼此个性的认识可能与家庭的精神集中有关。