遺伝性疾患患者と家族にとって、遺伝性素因を受け継ぎ、引き継ぐことの意味

遗传和传递遗传倾向对于遗传性疾病患者及其家人意味着什么

基本信息

批准号：
13877428
负责人：
中込さと子
金额：
$ 0.83万
依托单位：
Hiroshima University (2002)Yamanashi College of Nursing (2001)
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Exploratory Research
财政年份：
2001
资助国家：
日本
起止时间：
2001 至 2002
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究は,遺伝性疾患を持つ女性にとって自分自身の遺伝的特質を親から受け継ぎ,また自分自身の子どもへと引き継ぐことの意味を探ることを中心に据えて,女性が子どもを産み育む体験を記述することを目的とした。研究方法は理論前提をHeidegger, M.の現象学的存在論とし,現象学的アプローチを用いた。協同研究者は軟骨無形成症の女性5名とした。データ収集は非構成的面接とした。5人の固有の体験から共通する意味が確認できた。それは1)'自分だけの特質'と向き合う,2)他者評価を超えて,自己を正当に評価する,3)生きてきた体験をもとに子どもの人生に関与する,4)遺伝した子どもを育てることを通じて,自己の存在の意味が明確になっていく,5)ありのままの自分たちを受け入れているからこそ形のないものを志向する,であった。遺伝的特質を持った女性はその生涯において幼少期から自己の障害観を形成する。学校や社会,治療体験,家庭内の親子関係,とりわけ親自身が持つ障害観が強く影響した。新たに自己観を再構築するには,社会や親といった第3者の価値から形成した障害観を崩し,それに反発できるほどの当事者の力を引き出す外力が必要だった。やがて,彼らは他者評価を超えて,自己を正当に評価するようになった。出産の機会を通じて,自分自身の障害が遺伝性であることを知って,繰り返される病であることの意味を見出そうとした。共通しているのは,世代間で引き継ぎ,受け継がれるものが,単に「軟骨無形成症」という遺伝性疾患の'遺伝子'だけではない点であった。その障害と共に生きてきた経験を,同じ障害を持って生まれてきた子どもの為に,活かす,すなわち,自分の生きてきた経験を子どもの人生に関与させていた。さらに子どもに引き継がれた遺伝子がその子どもの人生を困難にする可能性があるとしても,子どもの存在自体を認めることができた時に,同時に自分の存在の「意味」を問いかける条件が整うと考えられた。そこから自分の障害や特質が自己を規定するのでなく,自己の存在自体が,子どもの将来や,子どもたちが生きていく社会を規定するという積極的な生き方に変わっていく可熊性があることが示唆された。

本研究的重点是探索从父母那里遗传自己的遗传特征并将其传递给自己的孩子的含义，并描述了遗传性疾病的妇女的经历。该研究方法使用理论假设作为海德格尔（Heidegger），现象学本体论和现象学方法。合作研究人员包括五名疼痛性女性。数据收集是一项非构造访谈。从五个人的独特经历中证实了一个共同的含义。其中包括1）面对“一个人的特征”，2）公正地评估自己超出对他人的评估之外，3）根据他们所生活的经历参与孩子的生活，4）抚养一个遗传了其存在意义的孩子变得清晰明了，5）5）有能力实现无形的事物，因为他们像他们一样接受自己。具有遗传特征的妇女在一生中从小就形成了自己对疾病的看法。家庭内部的亲子关系，特别是父母自己对残疾的看法受到学校，社会，治疗经验和父母自己的强烈影响。要重建一个新的自我观察，有必要拥有一支外部力量，以破坏从社会和父母等第三方价值观中形成的残疾观点，并赋予涉及的当事方的力量，以至于他们可以抵抗它。最终，他们开始为自己评估他人的评估而为自己辩护。通过分娩的机会，他了解到自己的疾病是遗传性的，并试图找到一种反复出现的疾病的含义。共同的是，几代人之间传递和传递的东西不仅仅是遗传疾病“ adnondroploploplasia”的“基因”。患有这种疾病的生活经历是为了出于患有相同疾病的孩子的目的，即他们所生活的生活经历参与了孩子的生活。此外，即使传递给孩子的基因可能会使孩子的生活变得困难，也认为，当孩子的存在得到认可时，这种情况将同时询问一个人存在的“意义”。有人提出，有一种鼓励感在某种意义上，一个人自己的残疾和素质并不能定义自己的自我，而是一个人的生活的存在被转变为一种积极的生活方式，定义了孩子的未来以及孩子们的生活。