遺伝性疾患患者と家族にとって、遺伝性素因を受け継ぎ、引き継ぐことの意味

遗传和传递遗传倾向对于遗传性疾病患者及其家人意味着什么

基本信息

批准号：
13877428
负责人：
中込さと子
金额：
$ 0.83万
依托单位：
Hiroshima University (2002)Yamanashi College of Nursing (2001)
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Exploratory Research
财政年份：
2001
资助国家：
日本
起止时间：
2001 至 2002
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究は,遺伝性疾患を持つ女性にとって自分自身の遺伝的特質を親から受け継ぎ,また自分自身の子どもへと引き継ぐことの意味を探ることを中心に据えて,女性が子どもを産み育む体験を記述することを目的とした。研究方法は理論前提をHeidegger, M.の現象学的存在論とし,現象学的アプローチを用いた。協同研究者は軟骨無形成症の女性5名とした。データ収集は非構成的面接とした。5人の固有の体験から共通する意味が確認できた。それは1)'自分だけの特質'と向き合う,2)他者評価を超えて,自己を正当に評価する,3)生きてきた体験をもとに子どもの人生に関与する,4)遺伝した子どもを育てることを通じて,自己の存在の意味が明確になっていく,5)ありのままの自分たちを受け入れているからこそ形のないものを志向する,であった。遺伝的特質を持った女性はその生涯において幼少期から自己の障害観を形成する。学校や社会,治療体験,家庭内の親子関係,とりわけ親自身が持つ障害観が強く影響した。新たに自己観を再構築するには,社会や親といった第3者の価値から形成した障害観を崩し,それに反発できるほどの当事者の力を引き出す外力が必要だった。やがて,彼らは他者評価を超えて,自己を正当に評価するようになった。出産の機会を通じて,自分自身の障害が遺伝性であることを知って,繰り返される病であることの意味を見出そうとした。共通しているのは,世代間で引き継ぎ,受け継がれるものが,単に「軟骨無形成症」という遺伝性疾患の'遺伝子'だけではない点であった。その障害と共に生きてきた経験を,同じ障害を持って生まれてきた子どもの為に,活かす,すなわち,自分の生きてきた経験を子どもの人生に関与させていた。さらに子どもに引き継がれた遺伝子がその子どもの人生を困難にする可能性があるとしても,子どもの存在自体を認めることができた時に,同時に自分の存在の「意味」を問いかける条件が整うと考えられた。そこから自分の障害や特質が自己を規定するのでなく,自己の存在自体が,子どもの将来や,子どもたちが生きていく社会を規定するという積極的な生き方に変わっていく可熊性があることが示唆された。

这项研究的重点是探索患有遗传性疾病的女性从父母那里继承自己的遗传特征并将其遗传给自己的孩子的意义，并考察了旨在描述的女性生育和抚养孩子的经历。研究方法以海德格尔M.的现象学本体论为基础，采用现象学的方法。共同研究人员是五名患有软骨发育不全的女性。数据收集是通过非结构化访谈进行的。五人的独特经历证实了共同的意义。这些是：1）面对“自己独特的特征”，2）超越他人的评价并公平地评价自己，3）根据您的生活经历参与孩子的生活，以及4）遗传的孩子。一个人的自我，一个人存在的意义变得清晰；5）正是因为我们接受了自己的本来面目，我们才渴望无形的东西。具有遗传特征的女性从童年起终其一生形成了自己对残疾的看法。学校、社会、治疗经历、家庭亲子关系，尤其是父母自己对残疾的看法都有很大的影响。为了重建新的自我观，需要打破社会、父母等第三方价值观所形成的残疾观，并借助外在力量，引出自身的力量。那些参与反抗它的人。最终，他们超越了别人的评价，开始公正地评价自己。通过生育的机会，我了解到自己的残疾是遗传性的，并试图寻找复发性疾病的意义。他们的共同点是，代代相传、遗传的不仅仅是遗传性疾病“软骨发育不全”的“基因”。他们用自己的残疾经历来帮助那些天生就有残疾的孩子；换句话说，他们将自己的生活经历融入到孩子的生活中。此外，即使遗传给孩子的基因可能会让孩子的生活变得困难，我相信，当我们能够承认孩子的存在时，我们也能够质疑我们的“意义”。自己的存在已经完成了。从这一点开始，人们建议，一个人的存在本身可以成为一种积极的生活方式，定义一个人的孩子和他们所生活的社会的未来，而不是让一个人的残疾或特征来定义自己。