親子間におけるGenetic Conditionについての共有過程に関する記述研究

亲子遗传状况共享过程的描述性研究

• 批准号: 20659351
• 负责人: 中込 さと子
• 金额: $ 1.22万
• 依托单位: Hiroshima University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Challenging Exploratory Research
• 财政年份: 2008
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2008 至 2009
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-20659351/
• 关键词: 遺伝性疾患; 小児; 家族; 情報共有; 看護; 遺伝; 体験

日本遺伝看護学会第8回学術集会の交流集会参加団体から(1)日本ダウン症協会広島支部「えんぜるふぃっしゅ」(染色体異常症)、(2)フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協議会(単一遺伝子疾患/常染色体劣性遺伝)、(3)つくしの会(単一遺伝子疾患/常染色体優性遺伝)、(4)出生前診断の告知のあり方と自己決定の支援について考える「泣いて笑って」(先天異常)、の方々の協力を得てフィールドワークを続けている。出生時(または告知時):親自身が状況を理解することと、親が周囲の身近な人々に説明し理解を得るための労をとる。親子間に先行して親が己の他の親族(子どもにとっては祖父母、おじやおばたち)や友人に知らせる。親自身が子どもの疾病や障がいを受け止めための大きな試練であった。新生児・乳幼児期からの子どもの発達と共に親子間の愛着形成が最重要課題であった。子ども自身が自己の特徴に気づき、親に尋ねるタイミングがgenetic conditionを開示する最適な時と考えていた。親は自分自身が疾病について理解してきたプロセスを子どもに開示したり、上の子どもたちには患者会時で出会う友人を照会する場合もあった。特に思春期になると他の兄弟姉妹への対応と区別する必要性を感じていた。そのため健常児との共通点と相違点を探しだそうとした。genetic conditionの共有時は親の劣等感を子どもが直接受け止めざるを得ない状況も少なくないと推察された。

日本遗传护理学会第八届学术会议参加机构：（1）日本唐氏综合症协会广岛分会“Enzel Fish”（染色体异常），（2）苯丙酮尿症（PKU）家长协会联络委员会（单遗传病/常染色体隐性遗传病） （性遗传学），（3）马尾学会（单基因疾病/常染色体显性遗传），（4）“哭与笑”（先天性异常），该组织考虑应如何宣布产前诊断并支持自决。在这些人的合作下，我们正在继续进行实地调查。出生时（或宣布时）：父母必须亲自了解情况，并努力向身边的人解释并取得他们的理解。家长先通知其他亲戚（儿童的祖父母、叔叔、阿姨）和朋友，然后再通知父母和孩子。这是对父母接受孩子的疾病或残疾的重大考验。最重要的问题是新生儿/婴儿阶段儿童的发展，以及父母与孩子之间依恋的形成。他们认为，披露遗传状况的最佳时机是当孩子自己意识到自己的特征并询问父母时。父母有时会与孩子分享他们了解这种疾病的过程，有时还会将年龄较大的孩子介绍给他们在患者会议上遇到的朋友。尤其是在青春期，他们觉得有必要将自己与其他兄弟姐妹区分开来。因此，我试图寻找与正常孩子的相同点和不同点。据推测，当孩子有共同的遗传条件时，在很多情况下孩子都会被迫直接接受父母的自卑感。