Expansion of Symptoms of Lower Urinary Tract Dysfunction Research Network (LURN)

下尿路功能障碍症状研究网络 (LURN) 的扩展

基本信息

项目摘要

DESCRIPTION (provided by applicant): Lower urinary tract dysfunction (LUTD) is common, and its incidence and prevalence are increasing as the population ages. Symptoms of LUTD are costly to diagnose and treat; existing therapeutic interventions are neither highly effective nor durable and have side effects of their own. Not surprisingly, unsatisfactory outcomes from the patient perspective are common. Collectively, these challenges represent important targets of research that are consistent with the mission of the National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). Previous efforts to improve patient reported outcomes (PRO) in this area have relied on incomplete symptom measurement scales and have been hampered by imperfect understanding of the origin and natural history of LUTD. Comprehensive re-evaluation of the symptom universe of LUTD and more precise characterization of patients with symptoms of LUTD (phenotyping) may provide significant new insights, leading ultimately to improved patient lives. The NIDDK-sponsored Symptoms of Lower Urinary Tract Dysfunction Research Network (LURN) includes a Data Coordinating Center (DCC) to serve as the project and data management nexus for the network. The purpose of this project is to expand the DCC, and increase the number of clinical sites that will enroll patients with symptoms of LUTD into carefully designed studies. There are three specific aims. The first is to expand the infrastructure of the LURN network to accommodate the addition of three to four clinical sites, plus the anticipated increase in complexity in supporting a larger consortium. The second specific aim is to enhance the collaboration between stakeholders by increasing the number of face-to-face meetings of the Steering Committee from one (currently) to three annually. The third aim is to expand the LURN consortium's patient-reported outcome measurement tools to include development and implementation of computerized adaptive testing.
描述(由申请人提供):下尿路功能障碍(LUTD)很常见,并且其发病率和患病率随着人口老龄化而增加。 LUTD 症状的诊断和治疗成本高昂;现有的治疗干预措施既不高效也不持久,而且本身有副作用。毫不奇怪,从患者角度来看,不满意的结果很常见。总的来说,这些挑战代表了与国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所 (NIDDK) 的使命相一致的重要研究目标。以前在该领域改善患者报告结果 (PRO) 的努力依赖于不完整的症状测量量表,并且由于对 LUTD 的起源和自然史的不完全理解而受到阻碍。对 LUTD 症状范围的全面重新评估以及对有 LUTD 症状的患者进行更精确的表征(表型分析)可能会提供重要的新见解,最终改善患者的生活。 NIDDK 赞助的下尿路功能障碍症状研究网络 (LURN) 包括一个数据协调中心 (DCC),作为该网络的项目和数据管理纽带。该项目的目的是扩大 DCC,并增加临床中心的数量,将有 LUTD 症状的患者纳入精心设计的研究中。具体目标有三个。第一个是扩展 LURN 网络的基础设施,以容纳三到四个临床站点的增加,以及支持更大联盟的复杂性的预期增加。第二个具体目标是通过将指导委员会面对面会议的次数从每年一次(目前)增加到三次来加强利益相关者之间的合作。第三个目标是扩展 LURN 联盟的患者报告结果测量工具,以包括计算机化自适应测试的开发和实施。

项目成果

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