Identifying Factors Affecting Transition Readiness to Adult Health Care in Children with Medical Complexity

确定影响医疗复杂性儿童向成人医疗保健过渡准备的因素

• 批准号: 22K17496
• 负责人: 鈴木 征吾
• 金额: $ 3万
• 依托单位: Tokyo Medical University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-04-01 至 2025-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-22K17496/
• 关键词: 医療的ケア; 成人移行支援; 移行準備性; 健康関連QOL; 小児看護; 家族看護; 在宅ケア; 移行期医療; 移行支援; セルフケア

医療的ケア児に対する成人移行支援の実践に焦点を当てたレビューを行い、特に在宅で暮らす医療依存度の高い重症心身障害児に対する成人移行支援の位置づけや、医療面及び福祉面の課題を整理した。結果として、移行支援の基盤としての医療体制整備に加えて、医療的ケア児の自律（自立）支援という大きな課題があることが明確になった。重度の知的障害を合併する在宅重症心身障害児においては、地域における医療福祉面を中心とした社会資源や公的支援以外のサポートを活用して、主介護者である親や施設以外で頼れる人や場所、環境を広げていくことで自立生活に向けた支援に結びつける必要がある。重症心身障害児の移行支援のための視点として、セルフケアの維持向上、長期的な見通し、関わる人と情報の連続性を考慮する必要性も示唆された。また、移行準備性を測る評価ツールが、身体障害を持つ子どもの支援に十分対応していないことも明らかになった。これらを踏まえて、脳性麻痺児のための疾患特異的な健康関連QOL尺度である、PedsQL Cerebral Palsy Module日本語版の開発を開始した。これは小児のHRQOL尺度として100以上の言語に翻訳され、国際比較が可能なPedsQLの疾患特異モジュールの一つである。まず、原版開発者から承諾を得て、PedsQLの翻訳ガイドラインに従って、小児科医及び小児科看護師からなる翻訳チームで日本語版の作成を行った。順翻訳はPedsQLコアスケールの構成概念および質問項目との一貫性を留意して行った。逆翻訳は、英語を母国語とする英語と日本語のバイリンガルの翻訳者によって行い、原版開発者による原版との同等性の確認を受けた。次いで、医学研究倫理審査委員会の承認を経て、日本語最終版を確定するために、パイロットテストと尺度項目の解釈に関する認知的インタビューを始めた段階である。

我们对医疗儿童成人过渡支持实践进行了重点回顾，明确了对医疗高度依赖、居家生活的严重精神和身体残疾儿童的成人过渡支持定位。医疗和福利问题。由此可见，除了建立作为过渡支援基础的医疗制度外，支援医疗儿童的自治（独立）也是一大课题。对于患有严重智力障碍的居家严重精神和身体残疾儿童，可以依靠作为主要照顾者的父母或设施以外的其他人，利用社区以医疗福利为中心的社会资源和其他支持。通过扩大人们可用的人员、地点和环境的范围，有必要将他们与独立生活的支持联系起来。还有人建议，作为支持严重精神和身体残疾儿童过渡的视角，有必要考虑自我护理的维持和改善、长期前景以及与相关人员的信息连续性。很明显，衡量过渡准备情况的评估工具并不能充分支持身体残疾的儿童。基于这些发现，我们开始开发日语版的 PedsQL 脑瘫模块，这是一种针对脑瘫儿童的特定疾病的健康相关 QOL 量表。这是 PedsQL 的疾病特定模块之一，作为儿科 HRQOL 衡量标准，已被翻译成 100 多种语言，并可进行国际比较。首先，在获得原始版本开发者的同意后，由儿科医生和儿科护士组成的翻译团队根据 PedsQL 翻译指南创建了日语版本。进行正向翻译时要牢记与 PedSQL 核心量表和调查问卷项目的结构的一致性。反向翻译由母语为英语的英日双语翻译人员进行，原始版本开发者确认其与原始版本的等效性。接下来，在获得医学研究伦理审查委员会的批准后，我们​​开始对量表项目的解释进行试点测试和认知访谈，以最终确定最终的日语版本。