学校及び地域におけるRett症候群児（者）とその保護者への支援に関する調査研究

学校和社区对雷特综合征儿童及其家长的支持研究

• 批准号: 21K13612
• 负责人: 野崎 義和
• 金额: $ 1.08万
• 依托单位: Miyagi University of Education
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
• 财政年份: 2021
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2021-04-01 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-21K13612/
• 关键词: Rett症候群; 重度・重複障害; 特別支援教育; 保護者支援

本研究の目的は、学校及び地域におけるRett症候群児（者）とその保護者への支援の現状を明らかにし、Rett症候群児（者）とその保護者を支えるうえで学校や地域が果たすべき役割と実践上の課題を示すことである。令和４年度においては、特別支援学校におけるRett症候群児への指導に関するアンケート調査を実施した。アンケートは、Rett症候群児（以下、「対象児」と記す）に対する指導内容や指導上の工夫・課題を詳らかにすることをねらいとし、担任教員に回答してもらう形で作成した。主な項目は、（１）対象児の実態（感覚面、姿勢・運動面、知的機能面、医療的ケアの有無・内容等）、（２）対象児への指導の実際（目標やねらい、主な取り組みや働きかけの内容、成果・課題）、（３）対象児への指導において工夫した点や困難であると感じた点、（４）家庭や地域の関係機関・関係者との連携（対象児のQOL向上を目指して一緒に取り組んだことの有無・内容等）である。（２）対象児への指導の実際については、①感覚・認知面、③姿勢・運動面、③対人関係・コミュニケーション面の３つの観点に分けてそれぞれ尋ねることとした。調査期間は令和５年２～３月であり、全国の特別支援学校1,171校に対して、最大５名の対象児について回答できるようにアンケートを送付し、情報提供を依頼した。その結果、96名（Rett症候群の診断は受けていないものの症状が似ているという事例を含む）の情報を得ることができた。結果は現在分析中である。

这项研究的目的是阐明当前对RETT综合征（人）及其在学校和地区的支持，并支持Rett综合征（人）及其父母。在Oruwa的第四年，对特殊支持学校的RETT综合征儿童的指导进行了调查表。调查表是以一种要求他的居室老师回应Rett综合征的说明和指示的细节（以下称为“目标儿童”的说明的细节）的形式。主要项目是（1）目标儿童的实际情况（感觉，姿势，运动，智力功能，医疗服务等），（2）对主题的实际指导（目标和瞄准），主要举措，工作内容，结果和问题），（3）我觉得它在主题的指导下设计和困难，（4）与家庭和当地有关的组织和相关方以及我们合作的目的是提高目标儿童的质量，存在或不存在。 （2）关于目标孩子的实际指导，我们决定从三个角度询问他们：（1）感觉 /认知，（3）姿势 /运动方面，（3）人际关系和人际关系和交流方面。调查期是2月至3月5年，并向全国1,171所特殊支持学校发送了一份问卷，以便我们可以回答多达五个目标儿童，并要求提供信息。结果，我们能够从96人那里获取信息（包括非Rett综合征诊断的例子，但症状相似）。结果目前正在分析。