以家庭为单位的晚期癌症患者尊严疗法干预模式的研究

Dignity therapy is a novel psychotherapeutic intervention in palliative care developed by Canadian scholar Harvey Max Chochinov. It aims to bolster the sense of meaning and dignity, and reduce distress in patients with terminal illness. This study aims to develop and evaluate a culturally sensitive, family-based dignity therapy intervention model for Chinese advanced cancer patients using a combined qualitative and quantitative research design. Firstly, the meaning of dignity in end of life in Chinese culture will be explored and a Chinese dignity model will be developed using a qualitative research method. Based on the Chinese dignity model and by bringing in basic concepts and model of dignity therapy, an initial version of the family-based dignity therapy intervention program will be developed. Secondly, the initial intervention program will be revised based on results of formative evaluation by consulting Chinese and Canadian experts in palliative care and interviewing advanced cancer patients and their family members. Thirdly, the family-based dignity therapy will be pilot tested in advanced cancer patients and their family members to examine its feasibility, acceptability and potential effectiveness based on the pre- and post-test results. Results will further inform the development of the family-based dignity therapy to be a palliative care psychotherapeutic intervention which is applicable in advanced cancer patients and family in China. Finally, a randomized controlled trial will be implemented to determine the effectiveness and changes in effectiveness of the family-based dignity therapy in advancer cancer patients and their family members.

尊严疗法是由加拿大学者创立的一种新颖的姑息治疗心理干预方法，旨在提升疾病终末期患者的尊严和生命意义感，减轻临终痛苦。本项目拟采用质性与量性相结合的研究方法，设计开发具有中国特色、以家庭为单位的晚期癌症患者尊严疗法干预模式并进行效果评价。首先，采用质性研究方法，探索我国文化背景下“临终尊严”的内涵并构建本土化尊严模型，同时借鉴原版尊严疗法的基本概念和模式，初步构建以家庭为单位的尊严疗法干预方案。其次，通过专家咨询、患者和家属访谈，对干预方案进行形成性评价并修订。然后，将以家庭为单位的尊严疗法在我国晚期癌症患者和家属中进行预实验，通过干预前后自身对照，检验干预方案的可行性、可接受性和潜在效果，并将干预方案进一步完善，形成适用于我国晚期癌症患者和家属的、以家庭为单位的尊严疗法。最后，采用随机对照研究方法，将以家庭为单位的尊严疗法在晚期癌症患者和家属中实施，以检验其治疗有效性及其效果的动态变化。

我国癌症新发和死亡病例均居世界第一，且发病率和死亡率呈持续上升趋势，已成为影响人口健康和国家发展的重要公共卫生问题。晚期癌症患者承受一系列复杂的痛苦，导致患者的尊严受损，而尊严受损会加剧患者的心理痛苦，降低生存意志。在我国文化下，罹患晚期癌症是一个家庭事件，除了患者，家属也承受一系列心理痛苦和照护负担，因此，基于临终尊严，开发一套适用于晚期癌症患者和家属，促进家庭有意义沟通、减轻患者和家属心理痛苦的心理干预有其必要性。本研究应用概念分析法，分析中华传统文化背景下“临终尊严”的内涵，提出临终尊严产生的前因、属性和后果，包括家庭经济和情感支持、道德满足和无病耻感三个独具文化特色的属性。应用内容分析法，解析加拿大Chochinov疾病终末期患者尊严模型在中华文化情境下的适用性，形成本土化尊严模型，并提出家庭支持对尊严维护的重要性。以本土化尊严模型为理论框架，参考原版尊严疗法的开发过程并结合我国“四道人生”的文化，初步构建以家庭为单位的晚期癌症患者尊严疗法（FBDT）干预方案并进行形成性评价，结果显示，被调研的大部分患者、家属和所有医护人员认可其潜在价值、对FBDT的接受度较高。通过预实验和可行性研究，证明FBDT在我国肿瘤临床实践中的可行性高、患者和家属的接受性好。最后，应用类实验性研究设计，采用量性和质性评估相结合的方式，通过组内和组间对比，从患者、家属和尊严疗法治疗师的多维角度，初步确定了FBDT在提升患者尊严感、减轻患者的身心痛苦、提高患者的灵性健康水平、增进家庭关系方面的潜在效果。本研究提示，FBDT是一种新颖独特、可操作性强的心理干预，其丰富了安宁疗护领域的知识和技能，为晚期癌症患者提供一个回顾人生经历、表达情感与关爱、传达建议、祝愿和嘱咐的机会，并通过和家属、治疗师合作，将这些对话转化为一份可供家庭保存的传承文档，提升了患者的尊严感、减轻心理和精神痛苦，且有助于改善家庭关系，具有较好的临床应用价值。

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