COOPERATIVE HUNTINGTON'S DISEASE OBSERVATIONAL RESEARCH TRIAL

亨廷顿病合作观察研究试验

基本信息

项目摘要

This subproject is one of many research subprojects utilizing the resources provided by a Center grant funded by NIH/NCRR. The subproject and investigator (PI) may have received primary funding from another NIH source, and thus could be represented in other CRISP entries. The institution listed is for the Center, which is not necessarily the institution for the investigator. Cooperative Huntington's Disease Observational Research Trail (COHORT) is a study of patients and families with Huntington's Disease (HD). It is designed to learn more about when symptoms of HD develop and how fast the symptoms progress. It will do this by looking at the blood samples from different members of the same family with Huntington's Disease and comparing the results of genetic studies with their clinical findings and how they evolve over time. This study will include any individual with HD, or siblings, parents, or children of a person with HD. In addition, all the grandparents, grandchildren, or spouse of a person with HD, if this person is participating in the study, are eligible to participate. The study will involve a physical and neurological examination, measurement of vital signs, tests of thinking, coordination, movement, function, and a blood test. Additional components of the study are optional, and include additional blood or urine samples, filling out a questionnaire about other family members with HD. Participants will be seen once a year, and on follow-up visits will be asked to update the family history (if provided initially) and provide additional information on their general health. Subjects may ask to be informed about additional studies in HD or to receive informational updates between visits. It is envisioned that over time, this study will help understand the cause of HD, help develop treatment for it, and improve the ability of researchers to test new treatments quickly and accurately.
该副本是利用众多研究子项目之一 由NIH/NCRR资助的中心赠款提供的资源。子弹和 调查员(PI)可能已经从其他NIH来源获得了主要资金, 因此可以在其他清晰的条目中代表。列出的机构是 对于中心,这不一定是调查员的机构。 合作社亨廷顿疾病观察研究步道(COHORT)是对亨廷顿氏病(HD)患者和家庭的研究。它旨在更多地了解何时出现高清症状以及症状进展的速度。它将通过查看来自亨廷顿氏病的同一家族不同成员的血液样本,并将遗传研究的结果与他们的临床发现以及它们如何随着时间的流逝进行比较。 这项研究将包括任何高清,兄弟姐妹,父母或高清患者的孩子的人。此外,如果此人参加研究,所有高清患者的祖父母,孙子或配偶都有资格参加。 该研究将涉及身体和神经系统检查,生命体征的测量,思维测试,协调,运动,功能和血液检查。该研究的其他组成部分是可选的,包括其他血液或尿液样本,填写有关其他HD家庭成员的问卷。参与者每年将看到一次,并要求随访时更新家族史(如果提供),并提供有关其一般健康的其他信息。可能会要求对受试者进行有关高清研究的其他研究或在访问之间接收信息更新的情况。 可以预见的是,随着时间的流逝,这项研究将有助于了解HD的原因,帮助开发它的治疗方法,并提高研究人员快速准确测试新治疗的能力。

项目成果

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