Vanderbilt Genome-Electronic Records (VGER) Project
范德比尔特基因组电子记录 (VGER) 项目
基本信息
- 批准号:10771648
- 负责人:
- 金额:$ 10.66万
- 依托单位:
- 依托单位国家:美国
- 项目类别:
- 财政年份:2023
- 资助国家:美国
- 起止时间:2023-08-15 至 2025-04-30
- 项目状态:未结题
- 来源:
- 关键词:Academic Medical CentersAccidentsAdministrative SupplementAffectCaringClinicalClinical DataClinical ResearchCollaborationsCollectionComputerized Medical RecordDataData CollectionDevelopmentDisclosureElectronic Health RecordElectronic Medical Records and Genomics NetworkElectronicsEndocrinologyEnrollmentEnsureEquipment and supply inventoriesEquityEthicsExclusionFamilyFast Healthcare Interoperability ResourcesFoundationsFrightGenderGender IdentityGeneticGenetic ResearchGenomeGenomicsGleanGoalsHealthHealth systemHealthcare SystemsIndividualInformaticsInterventionInterviewLeadMedical GeneticsMethodsModelingNamesOrganParticipantPatientsPersonal SatisfactionPersonsPhenotypic SexPopulationPopulation HeterogeneityProceduresProcessQualitative MethodsQualitative ResearchReactionRecommendationRecording of previous eventsRecordsReportingResearchResearch EthicsResearch PersonnelResourcesRiskRisk AssessmentSex CharacteristicsSexual and Gender MinoritiesSiteSocial ImpactsSpecific qualifier valueStructureTestingTissuesUnderserved PopulationWorkautomated interventionclinical carecultural competencedata modelingdata qualitydesignexperiencegender diversitygender minority groupgene therapygenetic testinggenomic datagenotypic seximprovedinsightinstrumentinterestmembernovelpatient engagementpsychological distresspsychosocialresearch studyresponsesextransgender
项目摘要
It is critical to collect gender identity data to ensure affirming and equitable genetics care for transgender,
gender diverse, and sex diverse (TGSD) patients. Further, a person’s phenotypic sex (expression of primary,
secondary, and endocrinological sex characteristics), chromosomal sex, and organ/tissue inventory can
directly impact crucial aspects of testing and care recommendations. However, TGSD individuals can
experience psychosocial and clinical harms if gender/sex data collection and related care are not culturally
competent and accurate. Realistic fears about such harms could deter TGSD individuals from participating in
clinical research, and enrolled TGSD participants may experience harms from participation if data models and
study processes do not appropriately account for these variables. Automated processes are increasingly used
to streamline care and reduce health system burden, yet these processes increase the risk of misgendering
participants or providing clinically inappropriate recommendations if these data are not accurate. The
Electronic Medical Records and Genomics (eMERGE) Network is collecting sex/gender data at two points with
different question/response options, offering an opportunity to evaluate the impact of a large electronic health
record (EHR)-integrated genomics research study on TGSD individuals. The Network is evaluating the
influence of a novel EHR-integrated integrated genome-informed risk assessment (GIRA) report on clinical
care in 25,000 patients across 10 sites. The GIRA relies on data in the sex field to automate inclusion of
recommendations on the report for certain conditions, and as a result has the potential to negatively impact
TGSD participants. In this supplement application to the Vanderbilt Genome-Electronic Records (VGER)
Project, which supports the Vanderbilt University Medical Center site of the eMERGE Network, we will use in-
depth semi-structured qualitative interviews to investigate the impact of the eMERGE data collection, data
usage, and processes on the validity of the GIRA for TGSD individuals and on potential psychosocial and
clinical harms from the study on this population. We will use information gleaned in these interviews to develop
a best practice guide for genomics research involving TGSD populations and propose a model for data
collection that can support such research while remaining culturally competent and accurate. This model will
be included in the FHIR specification for the GIRA. This supplement directly supports the overall project goals
to validate and improve upon the GIRA.
收集性别认同数据以确保对跨性别者的肯定和公平的遗传护理至关重要,
性别多样化和性别多样性(TGSD)患者。此外,一个人的表型性别(主要的表达,
次要和内分泌性别特征),染色体性别和器官/组织清单可以
直接影响测试和护理建议的关键方面。但是,TGSD个人可以
如果性别/性数据收集和相关护理不是文化的,经验会经历社会心理和临床危害
胜任和准确。对这种危害的现实恐惧可能决定TGSD个人参与
临床研究以及招生的TGSD参与者可能会因数据模型和
研究过程不能适当说明这些变量。自动化过程越来越多地使用
简化护理并减少卫生系统伯恩伯恩(Burnen),但这些过程增加了错误性的风险
如果这些数据不准确,则参与者或提供临床上不适当的建议。这
电子病历和基因组学(Emerge)网络正在以两点收集性别/性别数据
不同的问题/回答选择,提供了评估大型电子健康影响的机会
记录(EHR)关于TGSD个体的基因组学研究研究。网络正在评估
新型EHR集成的基因组信息评估(GIRA)报告对临床的影响
在10个部位的25,000名患者护理。 GIRA依靠性领域的数据来自动包含
关于某些条件的报告的建议,因此有可能对
TGSD参与者。在范德比尔特基因组电子记录(VGE)的补充剂中
支持Emerge Network的Vanderbilt大学医学中心地点的项目,我们将使用In-
深度半结构化定性访谈,以调查出现数据收集的影响,数据
用法以及GIRA对TGSD个体以及潜在的社会心理和潜在的心理和
对该人群的研究造成了临床危害。我们将使用这些访谈中收集的信息来发展
涉及TGSD人群和建议模型的基因组学研究的最佳实践指南
可以支持此类研究的收集,同时保持文化能力和准确。这个模型将
包括在GIRA的FHIR规范中。这种补充直接支持总体项目目标
验证和改进Gira。
项目成果
期刊论文数量(8)
专著数量(0)
科研奖励数量(0)
会议论文数量(0)
专利数量(0)
High-throughput framework for genetic analyses of adverse drug reactions using electronic health records.
- DOI:10.1371/journal.pgen.1009593
- 发表时间:2021-06
- 期刊:
- 影响因子:4.5
- 作者:Zheng NS;Stone CA;Jiang L;Shaffer CM;Kerchberger VE;Chung CP;Feng Q;Cox NJ;Stein CM;Roden DM;Denny JC;Phillips EJ;Wei WQ
- 通讯作者:Wei WQ
DDIWAS: High-throughput electronic health record-based screening of drug-drug interactions.
DDIWAS:基于高通量电子健康记录的药物间相互作用筛查。
- DOI:10.1093/jamia/ocab019
- 发表时间:2021
- 期刊:
- 影响因子:0
- 作者:Wu,Patrick;Nelson,ScottD;Zhao,Juan;StoneJr,CosbyA;Feng,QiPing;Chen,Qingxia;Larson,EricA;Li,Bingshan;Cox,NancyJ;Stein,CMichael;Phillips,ElizabethJ;Roden,DanM;Denny,JoshuaC;Wei,Wei-Qi
- 通讯作者:Wei,Wei-Qi
ConceptWAS: a high-throughput method for early identification of COVID-19 presenting symptoms.
ConceptWAS:一种用于早期识别出现症状的 COVID-19 的高通量方法。
- DOI:10.1101/2020.11.06.20227165
- 发表时间:2020
- 期刊:
- 影响因子:0
- 作者:Zhao,Juan;Grabowska,MonikaE;Kerchberger,VernEric;Smith,JoshuaC;Eken,HNur;Feng,QiPing;Peterson,JoshF;Rosenbloom,STrent;Johnson,KevinB;Wei,Wei-Qi
- 通讯作者:Wei,Wei-Qi
PheMap: a multi-resource knowledge base for high-throughput phenotyping within electronic health records.
- DOI:10.1093/jamia/ocaa104
- 发表时间:2020-11-01
- 期刊:
- 影响因子:0
- 作者:Zheng NS;Feng Q;Kerchberger VE;Zhao J;Edwards TL;Cox NJ;Stein CM;Roden DM;Denny JC;Wei WQ
- 通讯作者:Wei WQ
Phenome-Wide Association Studies.
- DOI:10.1001/jama.2021.20356
- 发表时间:2022-01-04
- 期刊:
- 影响因子:0
- 作者:Bastarache L;Denny JC;Roden DM
- 通讯作者:Roden DM
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