Sickle Pan-African Research Consortium (SPARCO)- Tanzania

Sickle 泛非研究联盟 (SPARCO) - 坦桑尼亚

基本信息

项目摘要

PROJECT SUMMARY The burden of sickle cell disease (SCD) is highest in sub-Saharan Africa (SSA) where over 75% of patients currently reside. Tanzania is one of the countries most affected by the disease with an estimated 11,000 births a year, the 5th highest in the world. Major challenges in addressing the burden of SCD in SSA have been the lack of multi-site, well described cohorts of SCD patients; failure to deploy consistent standards of care; human resource capacity that is limited in number and skills and limited research in areas pertinent to SCD in the African context. In 2017 three SSA countries, Tanzania, Ghana and Nigeria, teamed up to establish the Sickle Pan-African Research Consortium (SPARCO) to address these challenges. Building on successes achieved to date, SPARCO-Tanzania aims to expand as the Center of Excellence in Training and Research in SCD with the long term goal to advance the care for SCD and contribute to the consortium in generating evidence that will inform the deployment of effective interventions in SSA. Specifically, SPARCO-Tanzania aims to 1) Enhance communication and collaboration with members of the SCD in SSA Network to engage in continent-wide research and create a “Policy Translation Group” that will embed evidence-based best practices in national policy, 2) Increase the quantity and quality of data in the SPARCO database by i) increasing the number of enrolled SCD patients to 7,000 by integrating a new satellite site in Zanzibar and implementing newborn screening (NBS) across the country, (in collaboration with the America Society of Hematology); ii) using SMS reminders and age-specific patient educational programs to boost clinic attendance at follow-up visits to collect longitudinal data; 3) Enhance the utilization of the customized multi-level SCD Standards of Care (SoC) in the Tanzanian health system by engaging with the Ministry of Health to promote the adoption and use of the SoC from tertiary care level to home; 4) partner with existing programs in and outside the consortium to conduct short, medium and long term training and fellowship programs on the clinical management and research on SCD to strengthen skills in SCD care and research; and 5) Conduct cohort studies to improve understanding of current status of the disease and risk-modifiers (specifically on the genetic variability in fetal hemoglobin and kidney dysfunction and effect of Hydroxyurea on immune activation), and implementation research to evaluate planned interventions (specifically the feasibility, acceptability and sustainability of NBS, Hydroxyurea usage and malaria prophylaxis) aiming at elucidating best approaches to scale-up introduction of these preventive and therapeutic interventions in the local context. Collectively, the project will increase the amount and quality of data on SCD in SSA, enable growth of a critical mass of researchers and generate evidence that will inform policy change which, concurrent with the growth in the standards of care, will lead to the reduction in the morbidity and mortality due to SCD in SSA.
项目概要 撒哈拉以南非洲 (SSA) 的镰状细胞病 (SCD) 负担最高,该地区超过 75% 的患者患有镰状细胞病 (SCD) 目前,坦桑尼亚是受该病影响最严重的国家之一,估计有 11,000 名新生儿出生。 一年来,解决 SSA 的 SCD 负担的主要挑战是 缺乏多地点、详细描述的 SCD 患者群体;未能部署一致的护理标准; 非洲的资源能力在数量和技能方面有限,而且在 SCD 相关领域的研究也有限 2017 年,坦桑尼亚、加纳和尼日利亚这三个撒哈拉以南非洲国家联手建立了 Sickle。 泛非研究联盟 (SPARCO) 在取得成功的基础上应对这些挑战。 截至目前,SPARCO-坦桑尼亚旨在扩大为 SCD 培训和研究卓越中心, 长期目标是推进对 SCD 的护理,并为联盟提供证据做出贡献, 具体来说,SPARCO-坦桑尼亚的目标是 1) 增强 与 SSA 网络中的 SCD 成员进行沟通和协作,参与整个大陆的活动 研究并创建一个“政策翻译小组”,将基于证据的最佳实践纳入国家 政策,2) 通过 i) 增加 SPARCO 数据库中数据的数量和质量 通过整合桑给巴尔的新卫星站点并实施新生儿筛查,招募了 7,000 名 SCD 患者 全国范围内的筛查 (NBS)(与美国血液学会合作);ii) 使用 SMS 提醒和针对特定年龄的患者教育计划,以提高后续就诊的诊所出勤率,以收集 3) 加强定制化多级SCD护理标准(SoC)在医疗领域的应用; 坦桑尼亚卫生系统与卫生部合作促进 SoC 的采用和使用 从三级护理到家庭;4) 与联盟内外的现有项目合作开展 SCD 临床管理和研究的短期、中期和长期培训和奖学金计划 加强 SCD 护理和研究技能;以及 5) 进行队列研究以增进对 疾病的现状和风险调节因素(特别是胎儿血红蛋白和风险调节因素的遗传变异性) 肾功能障碍和羟基脲对免疫激活的影响),以及评估实施研究 计划的干预措施(特别是 NBS 的可行性、可接受性和可持续性、羟基脲的使用 和疟疾预防)旨在阐明扩大这些预防和预防措施的最佳方法 总的来说,该项目将增加当地情况下的治疗干预措施。 SSA 中 SCD 的数据,能够培养关键数量的研究人员,并生成可提供信息的证据 政策变化与护理标准的提高同时发生,将导致医疗费用的减少 SSA 中 SCD 的发病率和死亡率。

项目成果

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