Organizational and Cultural Dynamics in Genomics Companies: Industry Engagement in Navigating Social and Ethical Issues

基因组公司的组织和文化动态:行业参与解决社会和道德问题

基本信息

  • 批准号:
    10307826
  • 负责人:
  • 金额:
    $ 24.9万
  • 依托单位:
  • 依托单位国家:
    美国
  • 项目类别:
  • 财政年份:
    2021
  • 资助国家:
    美国
  • 起止时间:
    2021-01-12 至 2023-12-31
  • 项目状态:
    已结题

项目摘要

This K99/R00 Award is designed to generate scholarship and interventions to guide genomics companies towards more just practices. It does so through a five-year training and research project, which investigates perspectives from members of the genomics industry, and leverages them to inform normative analyses and identify feasible paths towards concrete change. The project addresses issues of price, access and industrial control, with a focus on the ethics of profit and social responsibility. Through the proposed training program, the project prepares the candidate as an independent scholar whose research program links empirical and normative research with practical interventions to positively influence ethics and justice in private sector genomics. The first phase of research (conducted during the K phase, alongside training activities) is a comparative study examining social and cultural factors involved in perceptions of ethical issues among members of industry. The comparative study focuses on three biotech hubs in the US (the Bay Area, San Diego, and Boston), as well as an additional site in South Africa (Cape Town). The South African site helps place investigation of the US industry in light of a shifting global industry, and especially South Africa’s policy focus on genomics for population health (as well as its role in the H3Africa initiative). The study also considers industry subsector and individual company culture, in examining influences on industry approaches to social and ethical issues. During its R phase, the project then involves a systematic normative analysis of profit and social obligation in the genomics industry, based on key theories from bioethics and business ethics. The project will then feed this scholarly analysis back to industry stakeholders; using a Delphi study, it allows members of industry to use results of the normative analysis in strategizing interventions with the greatest likelihood of influencing the genomics industry in ethically desirable ways. This project addresses the NHGRI ELSI research priorities of genomic equity and social justice, as well as genomics and public health. Its career development plan focuses on training in normative analysis and Delphi methods, as well as content training in genomics and entrepreneurship. The training will be conducted at Johns Hopkins University, where the school’s preeminent bioethics center houses world experts in qualitative and quantitative empirical bioethics, alongside the University’s leading research and training in the biomedical sciences and their application in industry. The integrated research and training plan will prepare the candidate as an independent ELSI scholar with a rigorous research program focused on empirical and normative analysis of the business of biomedicine and genomics, and engagement with industry stakeholders.
该 K99/R00 奖项旨在产生奖学金和干预措施来指导基因组学公司 它通过一个为期五年的培训和研究项目来实现这一目标,该项目进行了调查。 基因组学行业成员的观点,并利用它们为规范分析和 确定实现具体变革的可行途径 该项目解决了价格、准入和工业问题。 通过拟议的培训计划,重点关注利润和社会责任的道德。 该项目将候选人培养成一名独立学者,其研究计划将实证和 规范研究与实际干预措施对私营部门的道德和正义产生积极影响 基因组学研究的第一阶段(在 K 阶段进行,同时进行培训活动)是 比较研究,考察影响人们对道德问题看法的社会和文化因素 该比较研究重点关注美国的三个生物技术中心(旧金山湾区、旧金山湾区)。 迭戈、波士顿)以及南非的另一个站点(开普敦)提供帮助。 根据全球产业的变化,特别是南非的政策,对美国产业进行调查 该研究还考虑了基因组学对人口健康的影响(及其在 H3Africa 计划中的作用)。 行业分部门和个别公司文化,检查对行业社会方法的影响 在 R 阶段,该项目涉及对利润和道德问题进行系统的规范分析。 基于生物伦理学和商业道德的关键理论,基因组学行业的社会义务。 然后,项目将使用德尔福研究将学术分析反馈给行业利益相关者; 行业成员利用规范分析的结果制定最大程度的干预措施战略 该项目以合乎道德的方式影响基因组学行业的可能性。 ELSI 的研究重点是公平基因组学和社会正义,以及基因组学和公共卫生。 发展计划重点是规范分析和德尔菲法的培训,以及内容培训 基因组学和创业精神培训将在约翰·霍普金斯大学进行。 学校卓越的生物伦理学中心拥有定性和定量实证生物伦理学领域的世界专家, 与大学在生物医学科学及其应用方面领先的研究和培训一起 综合研究和培训计划将使候选人成为独立的 ELSI 学者。 拥有严格的研究计划,重点关注生物医学业务的实证和规范分析 和基因组学,以及与行业利益相关者的接触。

项目成果

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