難病患者の生活力を育成する看護支援の研究ー炎症性腸疾患ー

护理支持培养疑难杂症患者生活技能的研究 - 炎症性肠病 -

基本信息

批准号：
22K11035
负责人：
汲田明美
金额：
$ 1.33万
依托单位：
Aichi Prefectural University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
财政年份：
2022
资助国家：
日本
起止时间：
2022-04-01 至 2025-03-31
项目状态：
未结题

来源：
https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K11035/
关键词：
慢性疾患患者生活力炎症性腸疾患成人移行期（思春期）難病

项目摘要

慢性疾患および難病支援に関する先行研究で、「支援者からみた」成人移行期にある小児炎症性腸疾患患者の「生活力」の様相を明らかにした。本研究課題では、それらの研究結果を参考に、炎症性腸疾患患者を対象に「生活力」の獲得度について質問紙調査を行うことであったが、本年度の実際の活動の中心は、本研究課題でも研究に活用する「生活力」支援に活用するツール「豊かな生活をするノート－Happifullノート－」の内容の修正であった。このツールの内容の修正に時間がかかり、本研究課題に取り組むのが遅れた。本研究課題の進捗として、現段階では、プレテスト用質問紙調査の準備を行った。全国の炎症性腸疾患患者を対象とした質問紙調査は行えていない状況にある。今後は、遅れている本研究課題の実施に注力していく。早急に内容についての検討を行い、尺度研究における留意点も踏まえた研究計画となるように追記し、プレテストの実施に取り組んでいく。その後炎症性腸疾患患者を対象とした質問紙調査に取り組む予定である。同時に、生活力支援ツールを用いて看護支援を進めていく際に、実際の生活力支援ツール「豊かな生活をするノート－Happifullノート－」において医療者側が使用する説明書に関する研究計画も進めている。成人移行期＝思春期の炎症性腸疾患患者の「生活力」支援は、実際に炎症性腸疾患患者として生活していく力があることを思春期の患者に示すことも重要で、不足している部分についての伸ばし方について、患者に合わせ、例えば一緒に考えていくなどにも用いることができるツールである。本研究課題では、実際に全国の炎症性腸疾患患者に対して「生活力」獲得度の調査を行うことで、現実の一部が明らかになることが、重要だと考える。また成人移行期＝思春期の炎症性腸疾患患者への「生活力」支援の具体策について医療者が考える事へもつながっていく点が、本研究課題の意義であると考える。

在之前的一项慢性难治性疾病支持研究中，我们从支持者的角度阐明了正在过渡到成年的小儿炎症性肠病患者的“生活技能”方面。本研究项目的目的是根据这些研究结果，对炎症性肠病患者获得“生活技能”的程度进行问卷调查。这是对《幸福笔记本》内容的修改。 Rich Life”，一种用于支持“生活技能”的工具，也用于研究。修改该工具的内容需要时间，这延迟了解决该研究课题。作为本研究项目进展的一部分，现阶段我们准备了一份预测试问卷调查。目前还无法在全国范围内针对炎症性肠病患者进行问卷调查。今后我们将重点实施这个已经被推迟的研究项目。我们将立即考虑内容，在研究计划中添加注释，同时考虑规模研究中的注意事项，并致力于实施预测试。之后，他们计划针对炎症性肠病患者进行问卷调查。与此同时，在利用生活支援工具推进护理支援的同时，我们还针对实际生活支援工具“Happifull Note”中医疗专业人员使用的手册进行研究计划。在向成年（青春期）过渡期间，对炎症性肠病患者的“生活技能”的支持很重要，因为向青少年患者展示他们实际上有能力像炎症性肠病患者一样生活也很重要。例如，用于与患者一起思考如何拉伸受影响的区域。在这个研究项目中，我们认为，通过对全国炎症性肠病患者获得“生活技能”的程度进行实际调查，澄清部分现实非常重要。我们还认为，该研究课题的意义在于，它将促使医学专业人士思考具体措施，以支持炎症性肠病患者在向成年期（青春期）过渡期间的“生活技能”。