SEIQoL-DWによる若年性神経難病患者の継続的QOL評価と支援の検討

考虑使用 SEIQoL-DW 对年轻发病的神经系统疾病患者进行持续的 QOL 评估和支持

基本信息

批准号：
22K10805
负责人：
秋山智
金额：
$ 1.75万
依托单位：
Hiroshima International University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
财政年份：
2022
资助国家：
日本
起止时间：
2022-04-01 至 2027-03-31
项目状态：
未结题

来源：
https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K10805/
关键词：
若年性パーキンソン病 QOL SEIQoL-DW DRS MASAC-PD31 UUIS SUBI

项目摘要

筆者らはこれまでの研究によりSEIQoL-DWの値が前年度に比較して上昇したり下降したりする原因についてはある程度まで明らかにできたものの、これと病気の進行を含む心身の状況がどう関連付いているのかをまだ客観的に証明できていない。そしておそらく病気の進行と主観的なQOLの変化は必ずしも相関しないという予測は持っているものの、心身の状況を計るデータが不足しているのが現状である。したがって、今後はSEIQoL-DWに加えて、心身の状態を測定するスケールを同時に調査する必要がある。若年性の神経難病患者(特に若年性パーキンソン病)は慢性進行性であるが、進行はゆっくりである。その長いスパンの中で患者の生活やQOLがどう変化し、何が原因でQOLが変化するのかを見極めるには、できるだけ長い期間の継続観察・測定が必要である。そこで本研究では、a.さらに５年の期間を使い、“SEIQoL-DW”を一人あたり1年に1度ずつ測定する。それによりこれまでのデータに合わせて10年から20年の経過が把握できる。b.その値と内容の変動について、ライフヒストリーを踏まえて、研究者と患者自身との対話、および身体の状況“MASAC-PD31”、心の健康観“SUBI” 、病気の不確かさ“UUIS”、新たな治療への後悔感“DRS”の４つの尺度との比較により検討する。今年度、コロナ禍ではあったが、約40名の若年性パーキンソン病患者の上記データを取集した。本来は対面調査が望ましかったが、コロナ禍のためやむなく多くは郵送法となった。なお、現在データの分析中である。

尽管先前的研究在某种程度上清楚地表明，与上一年相比，Seiqol-DW值增加或下降的原因，但作者尚未客观地证明这与包括疾病进展在内的身心状况有关。尽管我们可能有一个预测，QOL的疾病进展和主观变化不一定是相关的，但目前的情况缺乏衡量身体和精神状况的数据。因此，将来除了Seiqol-DW外，还必须同时研究测量身心状态的量表。患有幼年神经疾病（尤其是帕金森氏病）的顽固性，顽固性疾病的患者长期进展，但进展缓慢。为了确定患者的生活和生活质量在长时间内将如何变化，以及导致QoL的原因，有必要尽可能长时间继续观察和测量。因此，在这项研究中，a。，另外五年，每人每年一次测量一次“ seiqol-dw”。这使我们能够根据到目前为止的数据了解10到20年的进度。 b。价值和内容的差异将根据生活历史记录进行检查，并通过将其与四个措施进行比较：研究人员与患者本身之间的相互作用，并将其与四个措施进行比较：身体状况“ MASAC-PD31”，心理健康视图“ SUBI”，疾病不确定性“ UUI”，以及对新治疗的遗憾“ DRS”。尽管今年有19年的大流行，但我们还是从40名年轻帕金森氏病患者那里收集了上述数据。最初，需要面对面的调查，但由于Covid-19的大流行，大多数人被迫使用邮件订单。目前正在分析数据。