自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

旨在开发支持工具以帮助自身炎症性疾病患者平衡治疗和就业的基础研究

• 批准号: 22K10401
• 负责人: 山口 淑恵
• 金额: $ 2.66万
• 依托单位: Himeji University
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-04-01 至 2026-03-31
• 项目状态: 未结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-22K10401/
• 关键词: 難病; 両立支援; 難病支援

神経難病以外の難病のうち、特に家族性地中海熱を中心とした自己炎症性疾患患者の聖愛活の質や療養と生活の両立支援（就労を含む）について調査を始めている。まずは、支援の経験が多いと考えられる「難病看護師（認定制）」に対するインタビューを実施し、その実態を調査するため、倫理審査申請を行い、了承されたところである。コロナ禍で、研究者間の打合せや、インタビュー対象者の抽出や依頼が遅れいている。また、実際に診療をしている専門医にも話を聴くため、専門医に打診をして、了承を得たところである。活動の下準備は整えたところであるが、実際に専門医や認定看護師へのインタビューを行うところまではできていないため、次年度に実施することとしている。

在神经系统疾病以外的疑难杂症中，我们已经开始调查圣爱活动的质量以及对自身炎症性疾病，特别是家族性地中海热患者平衡治疗和日常生活（包括就业）的支持。首先，我们采访了被认为有丰富支持经验的“疑难杂症护士（认证）”，为了调查实际情况，我们申请了伦理审查，刚刚获得批准。由于冠状病毒大流行，研究人员之间的会议以及采访对象的选择和请求都被推迟。我们还联系了实际提供医疗服务的专家并获得了他们的批准。虽然我们已经为活动做好了准备，但我们还无法真正对专家和注册护士进行采访，所以我们计划明年进行。