Participatory health technology assessment on orphan drugs

孤儿药参与式卫生技术评估

• 批准号: 16H05213
• 负责人: Yoshizawa Go
• 金额: $ 3.33万
• 依托单位: Institute for Future Engineering (2018)Osaka University (2016-2017)
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Scientific Research (B)
• 财政年份: 2016
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2016-04-01 至 2019-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-16H05213/
• 关键词: 患者参加; 市民参加; 患者主体型研究; 中間機関; 応答的デザイン; 患者・市民参加; 社会的ライフサイクル; バイオエシックス

项目成果

希少・難治性疾患のゲノム医療研究開発における患者-研究者の理解促進と共創的なパートナーシップ構築：患者・研究者双方へのインタビュー調査から

促进患者与研究人员在罕见和难治性疾病基因组医学研究和开发方面的理解并建立共同创造的伙伴关系：基于对患者和研究人员的采访

• 发表时间: 2017
• 作者: 江本駿;吉澤剛;加納圭;西村邦裕;西村由希子
• 通讯作者: 西村由希子

特定非営利活動法人ASrid

指定非牟利团体ASrid

大動脈解離・大動脈拡張症・大動脈瘤と診断されたマルファン症候群患者の就労実態調査

马凡综合征主动脉夹层、主动脉扩张、主动脉瘤患者就业状况调查

• 发表时间: 2018
• 作者: 江本駿;猪井佳子;関良介;荻島創一;西村由希子
• 通讯作者: 西村由希子

Developing the roadmap for collaboration between patients and researchers about genome ELSI on clinical research and policy

制定患者和研究人员在基因组 ELSI 临床研究和政策方面的合作路线图

• 发表时间: 2018
• 作者: Shun Emoto;Go Yoshizawa;Kei Kano;Kunihiro Nishimura & Yukiko Nishimura
• 通讯作者: Kunihiro Nishimura & Yukiko Nishimura

希少・難治性疾患分野のゲノム医療に関わる患者側・研究者側双方への理解・認識と、共創的なパートナーシップ構築に関するインタビュー調査

针对罕见病、疑难病领域基因组医学的患者和研究人员的理解和认可以及共创伙伴关系的建立进行访谈调查。

• 发表时间: 2017
• 作者: 江本駿;吉澤剛;加納圭;西村邦裕;西村由希子
• 通讯作者: 西村由希子