在宅人工呼吸器装着ALS患者の困難と人生再構築支援ガイドライン作成への縦断的研究

ALS患者使用家用呼吸机困难的纵向研究及支持生活重建指南的制定

基本信息

批准号：
20791803
负责人：
平野優子
金额：
$ 1.83万
依托单位：
St. Luke's College of Nursing
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
财政年份：
2008
资助国家：
日本
起止时间：
2008 至 2011
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究の目的は、研究代表者が平成17年度に実施した「人工呼吸器装着筋萎縮性側索硬化症(以下、ALSと略す)患者の生きる営みの支援に関する研究」の対象患者50名を対象に、困難と対処と人生再構築の過程と要因を縦断的に明らかにすることであり、方法は、ライフ・ライン・メソッド(縦軸 : こころの状態、横軸 : 時間)を用いた質問票調査および半構造化面接調査を実施することである。初年度は、前半に、在宅人工呼吸器装着ALS患者の生きる営みに関連する国内外の文献レビュー、ならびに調査の実施準備(インタビューガイドの作成、研究代表者が所属する倫理審査委員会での研究計画書の承認)を行った。後半には、倫理審査委員会での承認が得られた後速やかに調査を開始した。対象の抽出は、平成17年度の対象患者50名のうち、できる限り属性・療養環境・当時の心理状況などが偏らないよう厳密に行い、順次依頼を行い、承諾が得られた場合のみ調査を実施した。初年度は、合計23名に調査の依頼を行い、2名が辞退したため、合計21名の患者を対象に調査を実施した。辞退の理由は、家族の判断と家族の病気であった。調査の結果、過去3年間のラインの推移と変動要因、現在の属性、療養生活状況、身体症状、Hope、心の支えである人、喜びや楽しみ、願いと社会への要望が具体的に明らかとなった。今後は、調査結果の分析、具体的にはインタビュー・データの質的分析および統計学的分析を進めるとともに、対象数を増やしていきたい。本研究の最終目的は、患者理解を深め、患者ニーズにみあった生きる営みに関する支援ガイドラインを作成することである。これまで、このような患者を対象とした研究がほとんど行われてこなかったなか、多くの問題や困難を抱えているこれらの患者を支援するための初めてのガイドラインの作成は社会的にも意義深くかつ重要性が高まっており、その作成が期待される。

这项研究的目的是纵向阐明生活重建的困难，过程和因素以及重建的过程和因素，针对50名参与“支持通风疗法疗程的疗程疗法的疗程的患者的研究”（以下是指作ALS ALSAIL ANSUAL ANSTAR ANDARIEN ANDARES ATIMATION和ACTRAIL ATINATION a PROCKINAL at the ONCATION ANTAIR和2005。使用生命线方法（级别：思维状态，水平轴：时间）的半结构化访谈调查。在今年的上半年，我们审查了与ALS患有家庭呼吸机ALS患者的生活有关的国内和国际文献，并准备进行调查的实施（制定面试指南并批准研究人员所属的道德审查委员会的研究计划）。在下半年，在伦理审查委员会获得批准后，调查迅速开始。这些目标是在2005年严格针对50名目标患者选择的，因此当时的属性，医疗环境和心理状况并没有尽可能多地偏见，并且一个接一个地提出了要求，并且只有在获得同意时才进行调查。在第一年，总共要求23名患者进行调查，两人拒绝了，因此对总共21名患者进行了调查。他下降的原因是家庭判断和家庭疾病。该调查专门揭示了过去三年中该系列的趋势和因素，即当前的属性，医疗状况，身体症状，希望，支持我们的人，欢乐，愉悦，愉悦，愿望和对社会的要求。将来，我们希望继续分析调查结果，特别是对访谈和数据的定性和统计分析，并增加目标数量。这项研究的最终目的是加深患者的理解，并为适合患者需求的生活活动创建支持指南。到目前为止，几乎没有对此类患者的研究，建立了支持这些遭受许多问题和困难的患者的第一个指南，这在社会中变得更加有意义和重要，希望能够实现这些准则的创建。