地域で生活する造血器腫瘍患者の患者参加型支援プログラム開発に関する研究

针对社区造血系统肿瘤患者制定患者参与式支持计划的研究

• 批准号: 15791311
• 负责人: 後藤 志保
• 金额: $ 1.02万
• 依托单位: Tokyo Metropolitan University (2005)Tokyo Metropolitan University of Health Sciences (2003-2004)
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
• 财政年份: 2003
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2003 至 2005
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-15791311/
• 关键词: 造血器腫瘍患者; 患者参加型支援プログラム; サポートプログラム; 地域で生活する造血器腫瘍患者

今年度は、昨年までの聞き取り調査と文献をもとに支援プログラムの試案を作成、実施した。造血器腫瘍患者の特徴として、(1)入院期間が長期にわたり、医療的な知識を獲得している場合が多い、(2)感染予防等セルフケア能力が高い、(3)他のがん患者に比べ年齢が若い場合が多いなどがあった。そのためプログラムは、情報提供だけでなく、各個人が感情や体験を表出し、参加者全員が共有することでグループとしての一体感をもち、それぞれの生活への取り組む意欲につなげられることを目的とした。形式は、1回90分,参加人数5〜6名,毎月1回計4回。内容は、(1)参加者間の関係性の形成と本プログラムの方向性の確認(2)(3)治療と生活について:どのような生活を送っているのか、最近の様子からそれぞれの問題について話す(4)将来について:これからの希望や不安、対処方法などについて。主旨を説明し、(1)〜(4)の内容を中心に患者の体験を、90分の中で終了できるように参加者達自身で考慮しながら進行してほしいことを伝えた。研究者はファシリテーターとして、全員が会話に参加できるよう、話の流れが大きく変わらないように必要時声をかけた。対象者の属性:外来掲示ポスターで募集した5名。平均年齢は56.2歳、男性2人,女性3人。全員が外来通院中で、復職している人は1人。4回終了時にアンケートを配布し、参加しての変化や感想を自由記載で答えてもらった。結果:各回、いずれも患者の体験や治療中のエピソードを中心にそれぞれの考えを述べ合う形で進めた。場合によっては医学的な知識を求めるケースもあり、今後情報提供と体験の共有のバランスをどのように取っていくか課題が残った。参加者の意見としては、他の患者と話す機会が少ないので、このような会に参加できて良かったが、話題によっては共有しにくい場合もあった。もっと治療に関する情報が欲しい、社会復帰している人と話したかったというものがあった。

今年，我们根据去年的采访和文献制定并实施了一项支持计划草案。血液系统恶性肿瘤患者的特点包括：（1）住院时间长，医学知识广；（2）感染预防等自我护理能力强；（3）被感染的可能性较小。在许多情况下，患者比其他癌症患者更年轻。因此，该计划的目的不仅仅是提供信息，而是让每个人表达自己的感受和经历，并与所有参与者分享，从而产生团队的团结感，并激励每个人解决自己的问题。生活做到了。形式为每节 90 分钟，5 至 6 名参与者，每月一次，总共 4 节。内容包括（1）参与者之间关系的建立和本计划方向的确认（2）（3）关于治疗和生活：他们过着什么样的生活，他们最近的情况，以及谈论未来的每个问题。 （4）关于未来：对未来的希望和担忧，如何应对等。我解释了主要目的，并告诉参与者我希望他们根据（1）至（4）的内容考虑患者的经历，以便在90分钟内完成。研究人员充当协调者的角色，在必要时大声喊叫，以确保每个人都可以参与对话，并避免显着改变对话的流程。受试者属性：通过门诊海报招募5人。平均年龄56.2岁，男2例，女3例。所有患者均在门诊接受治疗，只有一名患者已返回工作岗位。第四节结束时，我们发放了一份调查问卷，让参与者自由写出参与后的变化和感想。结果：每次会议都包括参与者交换想法，重点是患者在治疗期间的经历和事件。在某些情况下，需要医学知识，但问题仍然是如何在提供信息和分享经验之间取得平衡。与会者的意见是，他们很高兴能够参加这样的会议，因为他们很少有机会与其他患者交谈，但有些话题很难分享。有些人想了解更多有关治疗的信息，并想与重返社会的人交谈。