Identifying Difficulties in the Lives of Single-Parent Households Raising Severely Ill Children with Medical Care

找出单亲家庭在抚养重病儿童和接受医疗方面的生活困难

• 批准号: 22K20207
• 负责人: 小田島 朋
• 金额: $ 0.5万
• 依托单位: National Rehabilitation Center for Persons with Disabilities
• 依托单位国家: 日本
• 项目类别: Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
• 财政年份: 2022
• 资助国家: 日本
• 起止时间: 2022-08-31 至 2024-03-31
• 项目状态: 已结题
• 来源: https://kaken.nii.ac.jp/en/grant/KAKENHI-PROJECT-22K20207/
• 关键词: 医療的ケア児; 重症心身障害児; ひとり親世帯; 母子世帯; 家族支援; 在宅生活; 健康面経済面の課題; 生活上の支障; 重症心身障害; 支援体制; 家族

本研究は重症心身障害のある医療的ケアが必要な子どもを養育する世帯について、生活上の課題を明らかにすることにより、改善の方策の検討に資することを目的としている。子に重い障害があり、在宅で介護と医療のケアを行うような場合、親は就業が容易でなく、経済的社会的に苦境に陥るリスクが高くなる。重い障害がある医療的ケア児を育てるひとり親世帯及びふたり親世帯にインタビュー調査を行い、生活の遂行に際して不足するサービスや支援の内容について整理し、課題の改善や解消に必要な内容について抽出する。ふたり親世帯については、ひとり親世帯の結果を検証する比較群として収集する。初年度はインタビュー調査で使用する調査票の作成に際し、医療的ケアが必要な子どもを育てる親を対象とした質的調査に関する先行研究を収集し、検討した。母親へのインタビューに基づく在宅療養における困難事象の構造研究及び母親自身の健康管理を通じた生活上の課題研究を踏まえ、質問項目案を作成した。並行して調査対象者を機縁募集したが、関係機関が医療関連であったためCOVID-19の感染状況により募集が難航した。2023年３月より募集を開始することができたため、2023年４月からインタビューガイドに基づく半構造化インタビュー調査を行っている。今後、インタビュー調査を継続しテキストに基づく質的分析を行う予定であるが、現在までに実施したインタビューにおいては、主に教育・福祉の地域資源の格差に起因する親の就労の困難性や経済面の負担、福祉・医療サービスの利用のしづらさによる生活の質の低下などの課題が明らかとなっている。

本研究的目的是通过澄清抚养需要医疗的严重精神和身体残疾儿童的家庭的生活问题，为改善措施的考虑做出贡献。如果孩子患有严重残疾并需要在家护理和医疗，家长可能会发现很难找到工作，并且面临经济和社会困难的风险增加。对抚养严重残疾儿童的单亲家庭和双亲家庭进行访谈，整理日常生活中缺乏的服务和支持内容，提取需要改进和解决的内容。我们将收集双亲住户作为对照组，以验证单亲住户的结果。第一年，在创建用于访谈调查的问卷时，我们收集并回顾了之前针对抚养需要医疗护理的孩子的父母的定性研究。问题的起草基于对母亲访谈中家庭护理困难事件的结构性研究，以及通过母亲自身健康管理对日常生活问题的研究。与此同时，我们正在招募调查人员，但由于涉及的机构是医疗相关的，因此由于COVID-19感染情况，招募工作很困难。由于我们从 2023 年 3 月开始招聘，因此我们将根据 2023 年 4 月的面试指南进行半结构化面试调查。未来，我们计划继续进行访谈调查，并根据文本进行定性分析，但目前的访谈主要集中在因地区教育福利资源差异而导致的家长工作困难以及经济状况等方面。人民生活负担下降、福利和医疗服务困难等问题已经凸显。