遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシー・スティグマに関する研究

遗传性疾病儿童家长的礼貌耻辱研究

基本信息

批准号：
19K19384
负责人：
渡辺基子
金额：
$ 2.58万
依托单位：
Juntendo University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Early-Career Scientists
财政年份：
2019
资助国家：
日本
起止时间：
2019-04-01 至 2024-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

本研究の目的は、遺伝性疾患を有する子どもの親のコーテシースティグマに関連した状況とその適応プロセスについて、明らかにすることである。これまでに、Down症候群を有する子どもの親を対象としたインタビュー調査とアンケート調査を実施した。1. インタビュー調査研究参加者は、Down症候群を有する子どもの親23名であった。インタビュー調査の結果に関しては、海外の学術誌であるJournal of Genetic Counseling 31号に“Courtesy stigma of parents of children with Down syndrome: Adaptation process and transcendent stage”として掲載された。また、インタビュー調査から得られた知見をまとめた冊子を作成し、研究参加者の方々に配布した。2. アンケート調査アンケートには、コーテシースティグマの認識に関する尺度と、インタビュー調査から得られた知見に基づく質問項目を含めた。研究参加者は、Down症候群を有する子どもの親536名であった。親の年齢は26歳から82歳、Down症候群を有する子どもの年齢は0歳から50歳であり、北海道から沖縄まで多様な地域からの参加がみられた。本年度は、アンケートデータの解析を行った。コーテシースティグマの認識を測定する尺度として、Affiliate Stigma Scaleの日本語版を作成して用いており、その得点は、子どもの年齢や親のレジリエンスとの間に有意な負の相関がみられた。解析結果の一部については、第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会で発表した。また、現在論文を執筆中である。

这项研究的目的是阐明与遗传性疾病及其适应过程的儿童父母相关的情况。到目前为止，我们对唐氏综合症儿童的父母进行了采访和问卷调查。 1。访谈研究参与者是唐氏综合症儿童的23位父母。访谈调查的结果发表在《外国学术杂志》第31期，作为“唐氏综合症儿童父母的污名：适应过程和超越阶段”。此外，创建了一本小册子，总结了从访谈调查中获得的发现，并将其分发给研究参与者。 2。调查问卷包括基于访谈调查获得的发现，包括对Cortesy污名和问卷的看法。研究参与者是536名唐氏综合症儿童的父母。父母的年龄为26至82岁，唐氏综合症的孩子在0到50岁之间，从北海道到冲绳的各个地区都可以看到参与者。今年，我们分析了调查数据。日本版本的会员污名量表被创建并用作衡量皮质污名的感知的量度，并且分数与儿童的年龄和父母的韧性显着呈负相关。一些分析结果在日本遗传咨询学会的第46届学术会议上提出。他目前还在写论文。