22q11.2欠失症候群の患児の前方視的追跡と早期兆候に対する支援ニードの解明

前瞻性追踪 22q11.2 缺失综合征儿童并阐明早期症状的支持需求

基本信息

批准号：
20K22282
负责人：
山内彩
金额：
$ 1.83万
依托单位：
Nagoya University
依托单位国家：
日本
项目类别：
Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
财政年份：
2020
资助国家：
日本
起止时间：
2020-09-11 至 2024-03-31
项目状态：
已结题

项目摘要

22q11.2欠失症候群は、幼少期から身体疾患に加え、知的能力障害、自閉スペクトラム症（ASD）、統合失調症等の精神障害を伴うことも多いが、精神症状は成長発達の過程や取り巻く環境によって変化して個人差も多様であることから、臨床経過を前方視的に追跡する研究が不可欠である。本研究では、本症候群患児コホートの認知発達・行動特性や精神症状の前方視的追跡によって早期徴候や支援ニードを把握し、成長・発達段階にあわせた患児・家族への心理社会的介入や支援方略について、実証的・臨床的示唆を与える研究知見を得ることを目指すものである。初年度（2020年度）は、フォローアップ調査の対象者（ベースライン調査を実施してから追跡期間3年に到達した患児およびその養育者の母親）14組から参加同意を取得した。調査期間としていた2020年度・2021年度は、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の影響で調査の一時休止や延期せざるを得ない状況も生じていたが、社会情勢を鑑みながら感染防止対策の下で調査・評価を実施し、最終的に13組が調査に参加した。認知発達・精神症状の評価には本人・養育者に対して質問紙や面接法を用いて定量的検査を行い、養育者に対する面接にて本人や家族が抱える養育上の問題や支援ニーズに関して聴取した。また、本研究の基幹をなす対象患児の認知発達・行動特性や精神症状に関する評価に用いている評価技術の精度維持・向上にも努めながら、得られた調査結果については国内学会にて成果発表を行った。本研究では認知発達・行動特性や精神症状の出現状況を経時的に検証することが重要であると考えており、ベースライン調査の結果が活用できるようにデータ整理や解析にも取り組んだ。コホートの新規サンプリングについても進行中であり、2022年度で新たに研究同意が得られた2組に初回ベースライン評価を実施、これまでに計18組が参加した。

22Q11.2缺失综合征通常涉及年轻时的身体疾病，以及智力障碍，自闭症谱系障碍（ASD）和精神分裂症等精神疾病，但精神病症状会改变，但根据生长和发育过程和周围环境以及个人差异以及临床方面的研究，临床方面的研究都不是必不可少的。这项研究旨在通过对患有该综合征的儿童的认知发展和行为特征以及心理症状的前视觉跟踪来了解早期的体征和支持需求，并获得有关心理心理干预措施的经验和临床见解，并为患者和家庭的成长和发展阶段量身定制的患者和家庭提供支持。在第一年（2020年）中，从14组中获得了后续调查的参与者（接受基线调查以来的后续时间为三年的患者及其护理人员的母亲）。在2020年和2021年的调查期间，由于COVID-19的影响，该调查被迫暂时暂停或推迟调查，但是考虑到社会状况，调查和评估是根据感染预防措施进行的，最终13个小组最终参与了调查。为了评估认知发展和心理症状，使用问卷和访谈方法对个人和看护人进行了定量测试，并采访了对护理人员的访谈，以采访他们，以了解照顾者的问题和支持需求。此外，在努力维持和提高用于评估目标患者的认知发展，行为特征和精神症状的评估技术的准确性时，这是这项研究的核心，但调查的结果是在日本的一个日本社会中提出的。在这项研究中，我们认为随着时间的推移，验证认知发展和行为特征以及精神病症状的出现非常重要，我们还致力于数据组织和分析基线调查的结果。新的队列抽样也正在进行中，在2022年，进行了两个新的研究同意组，以接受初始的基线评估，到目前为止，总共有18个组参加。