基于自我报告的青少年急性淋巴细胞白血病患者化疗相关症状群变化轨迹及循证应答干预系统的研究

Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is one of the most common pediatric malignancies. Adolescent ALL patients, due to the presence of multiple negative prognostic factors, are often treated with high-dose combination chemotherapy, which increases their likelihood of experiencing multiple co-occurring symptoms, among which, depression, anxiety, fatigue and pain are one of the most common reported symptom clusters in literature. It will be of great clinical significance in personalized and precise pediatric oncology symptom management if we are able to find out the symptoms cluster trajectories during their standard chemotherapy treatment process, and prospectively link the best evidence with a symptom management response system, which will assist in monitoring, alerting and intervening their symptom clusters. Based on our previous work, this study, focusing specifically on adolescent ALL patients, will firstly carry out a longitudinal study to analyze the self-reported chemotherapy related symptom cluster trajectories in adolescent ALL patients. Then relevant systematic reviews and evidence synthesis will be conducted. Based on the symptom cluster trajectories and synthesized evidence, a corresponding evidence-based response intervention system will be developed and clinically validated. Findings from this proposed study will provide theoretical and practical evidence for managing symptom clusters prospectively and effectively, upgrading symptom management to a clinically predictable and actionable level, and promoting the overall quality of supportive care for adolescent ALL patients

急性淋巴细胞白血病是最常见的儿童癌症之一。青少年急性淋巴细胞白血病患者因存在较多预后不利因素而往往采用高剂量联合化疗方案，从而增加其历经多症状的可能性，其中抑郁、焦虑、疲乏和疼痛是文献中报道的常见化疗相关症状群之一。如果能够发现该人群在规范化疗过程中的症状群变化规律，针对性地链接症状管理的最佳证据，前瞻性地制定循证应答系统，监测、预警和干预患儿的症状群，将对该人群个性化精准的症状干预有着重要的临床价值。本研究拟在团队前期研究的基础上，以急性淋巴细胞白血病这一常见的儿童癌症单病种为切入点，通过纵向研究深入分析青少年急性淋巴细胞白血病患者化疗相关症状群的变化轨迹，提炼综合症状群干预领域的最佳证据，构建并评价基于我国该人群症状群变化轨迹的循证应答干预系统，以此为临床前瞻有效地管理症状群，将症状管理推进到临床可预测可行动的程度，并提升支持性照护的整体品质提供理论和实践依据。

儿童在癌症治疗期间所经历的多种症状迫切地需要科学的管理，以减轻其对患儿身心社会功能和生活质量带来影响。本研究聚焦以青少年急性淋巴细胞白血病患者为代表的我国癌症患儿的症状群管理问题：第一部分，文献研究全面梳理和提炼癌症患儿治疗期症状管理的最佳循证证据，系统评价移动电子医疗技术对儿童癌症症状管理的效果和患儿体验，系统评价患者报告结局在儿科临床中应用的效果。第二部分，通过混合研究设计，调研我国癌症患儿自我报告的症状群（抑郁、焦虑、疲乏和疼痛）特点，重点分析疼痛和疲乏这两个核心症状的分布特点和影响因素。对利益相关人群进行访谈，探究剖析患儿、父母、专业照顾者视角下的我国癌症患儿症状管理的现状和问题、未满足的支持性照护需求。第三部分，采用个体纵向追踪法，聚焦基于自我报告的青少年急性淋巴细胞性白血病患者在治疗过程中五个时间点症状群变化轨迹特点特点，描述各症状严重度得分随时间变化程度。采用以个体为中心的统计分析方法探索患者症状群轨迹变化的潜在类别特征。第四部分，按照“评估-应答”的思路，系统分析梳理干预特征要素、临床实践和现有循证证据内容之间的主要逻辑路径，通过专家咨询，构建基于自我报告的儿童癌症患者症状群纵向管理循证应答干预方案。第五部分，应用该方案于基于自我报告的青少年急性淋巴细胞性白血病患者化疗相关症状群变化轨迹特点的循证应答干预微信小程序的开发和检验中。开发“医路同行-我们在一起家庭照护平台”并进行可用性评价。以微信小程序为主要干预路径，招募符合纳入标准的青少年急性淋巴细胞性白血病患者开展个案研究，通过混合研究设计初步评价该方案在临床应用中的可行性和适宜性，对改善患儿症状的有效性，并从实施科学视角从应用目标、层次和行动方面分析患者报告结局临床应用的关键问题。本项目共发表相关论文20篇，课题组团队成员5次参加国内外学术会议交流。

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