Engagement Core

参与核心

基本信息

项目摘要

Dementia disparities are a major and rapidly escalating public health threat. For instance, Black and Latinx adults are up to three times as likely to develop Alzheimer’s disease (AD) compared to non-Latinx whites (NLW), yet they remain greatly underrepresented in research. Further, underrepresented populations (URPs; e.g., Black, Latinx; low SES) also bear a disparate burden of biological and sociocultural vulnerabilities that confer increased dementia risk, but dementia etiologies and the role of such vulnerabilities remain poorly understood. In addition, community-engaged research (CER) is an evidence-based approach for successful URP recruitment, but has lacked scalability for broad implementation. Further, the lack of an ethnoculturally/linguistically diverse, culturally competent dementia workforce may further exacerbate these challenges. Thus, the 2019 update to the National Plan to Address AD and the NIA Advisory Council (NOT-AG-18-047) have recommended the prioritization of Health Disparities research in AD. ADNI4’s Engagement Core will address these urgent priorities through: 1) increasing the engagement of underrepresented populations in ADNI4; 2) cultivating a diverse, culturally competent workforce to work with URPs; and 3) investigating ethnocultural disparities in dementia. To this end, the Engagement Core will achieve these aims by deploying a scalable, intensive, and culturally-informed CER approach for ~20,000+ individuals (50-60% from URPs) to complete the digital screener to identify 4,000 participants with AD blood biomarkers, followed by either in-person (n = 500; 50-60% URPs) or remote (remainder of the 20,000 not enrolled in clinic) longitudinal evaluations. This Core will work closely with Project 1 and the other ADNI4 Cores to support their aims and assure the full and immersive participation of URPs in all study components. Our comprehensive, multi-faceted plan includes: (1) a CER-based Digital Engagement Campaign; (2) a Diverse Engagement Team, including Community Research Liaisons to promote URP recruitment through community-based engagement with local community-based organizations (CBOs), and Community Research Navigators to promote retention/engagement via providing navigational support to all participants and study partners; (3) Diversity Recruitment Hub Sites (n = 20) that will receive additional fiscal and instrumental support for URP recruitment; (4) Community Partnerships (e.g., national and local CBOs) that will be facilitated through our Community-Science Partnership Board; (5) Culturally-informed Methods to address barriers to URP recruitment/engagement (e.g., trust, burden) and provide better ethnocultural characterization of the sample; and (6) Workforce Training to enhance cultural competency of all ADNI investigators and staff, and provide mentored training to a total 15 ADNI4 Scholars over five years (URP trainees and early career investigators). The activities and goals detailed in this Core are deemed essential for the overarching success of ADNI-4 and have important implications for advancing recruitment science, informing clinical trials, addressing the urgent AD workforce shortage of culturally-competent researchers, and improving public health.
痴呆症差异是一个重大且迅速升级的公共卫生威胁,例如,黑人和拉丁裔成年人。 与非拉丁裔白人 (NLW) 相比,罹患阿尔茨海默病 (AD) 的可能性高达三倍,但 他们在研究中的代表性仍然严重不足。此外,代表性不足的人群(URP;例如黑人、 拉丁裔(社会经济地位低)也承受着不同的生物和社会文化脆弱性负担,这些负担增加了 痴呆症风险,但痴呆症的病因和此类脆弱性的作用仍然知之甚少。 社区参与研究 (CER) 是成功招募 URP 的一种基于证据的方法,但 此外,缺乏种族文化/语言多样性、文化多样性。 有能力的痴呆症劳动力可能会进一步加剧这些挑战,因此,2019 年国家更新。 解决 AD 问题的计划和 NIA 咨询委员会 (NOT-AG-18-047) 建议优先考虑 ADNI4 参与核心的健康差异研究将通过以下方式解决这些紧迫的优先事项:1) 增加 ADNI4 中代表性不足的人群的参与;2) 培养多元化的文化群体; 与 URP 合作的有能力的劳动力;以及 3) 调查痴呆症的种族文化差异。 参与核心将通过部署可扩展、密集且文化丰富的 CER 来实现这些目标 为约 20,000 多名个人(50-60% 来自 URP)提供方法来完成数字筛选,以识别 4,000 具有 AD 血液生物标志物的参与者,然后是现场(n = 500;50-60% URP)或远程 (其余 20,000 名未参加临床)纵向评估将与项目密切合作。 1 和其他 ADNI4 核心支持他们的目标并确保 URP 全面、身临其境地参与所有活动 我们全面的、多方面的计划包括:(1) 基于 CER 的数字参与。 活动;(2) 多元化参与团队,包括社区研究联络员,以促进 URP 通过与当地社区组织 (CBO) 进行社区接触进行招聘,以及 社区研究导航员通过向所有人提供导航支持来促进保留/参与 参与者和研究合作伙伴;(3) 将获得额外财政的多元化招聘中心站点(n = 20) 以及对 URP 招募的工具性支持;(4) 社区伙伴关系(例如国家和地方社区组织) (5)基于文化的解决方法 URP 招募/参与的障碍(例如信任、负担)并提供更好的民族文化特征 (6) 员工培训,以提高所有 ADNI 调查员和工作人员的文化能力, 并在五年内为总共 15 名 ADNI4 学者提供指导培训(URP 学员和早期职业生涯 本核心中详述的活动和目标被认为对于总体成功至关重要。 ADNI-4 的研究成果,对于推进招募科学、为临床试验提供信息、解决 具有文化能力的研究人员的 AD 劳动力紧迫短缺,并改善公共卫生。

项目成果

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