Identifying Predictors of Poor Health-Related Quality-of-life among Pediatric Hematopoietic Stem Cell Donors

确定儿童造血干细胞捐献者健康相关生活质量不佳的预测因素

基本信息

项目摘要

ABSTRACT This proposed longitudinal investigation builds on, and significantly extends, our preliminary work focused on health-related quality-of-life (HRQoL) among sibling pediatric hematopoietic stem cell (HSC) donors. Although the use of minors as HSC donors is medically and legally accepted, recent policy statements by the American Academy of Pediatrics and our own preliminary work which found pediatric donor HRQoL deficits indicate that additional research in this area is critical. Our preliminary work found that ~20% of healthy pediatric donors experienced clinically important HRQoL deficits shortly before and up to one year following donation. In addition, parents over-estimated HRQoL of the donor child and this overestimation was particularly large for children with the poorest self-reported HRQoL. The overarching goal of this proposed investigation is to identify predictors of poor HRQoL among some sibling pediatric HSC donors. In addition, we will identify the most productive potential targets for, and content of, interventions or guideline changes to improve HRQoL. The study will generate a new, large cohort of sibling pediatric donors, their recipients and caregivers and three non-donor comparison groups. We will conduct interviews at pre-donation, and 4 weeks, 6 months and 1 year post-donation with 409 sibling pediatric HSC donors, their recipients and parents and three key comparison groups – all nondonor siblings age 5-18 from the same family, nondonor siblings of patients receiving unrelated transplants, and a matched sample of healthy comparisons. Medical data from donors, recipients and transplant center data will be collected and merged with interview data. Analyses focus on hypotheses derived from the existing literature, our own preliminary work, and a multivariable model to determine which donor, recipient, family and center characteristics predict donor HRQoL. This investigation is significant because (a) pediatric HSC donation is increasing, (b) it focuses on a vulnerable group of healthy children being asked to undergo potential medical/psychological risk with no direct self-benefit, (c) it will provide critical information about predictors of poor HRQoL among pediatric donors, (d) it will disentangle whether observed HRQoL deficits are due to the donation process, to family dynamics, and/or to some other aspect of having a critically ill sibling, and (e) it will provide the basis for guidelines/interventions to mitigate the risk of poor donor HRQoL. The investigation is innovative because it will be the first to (a) examine pediatric HSC donor HRQoL in a large nationwide sample, (b) provide important and novel comparisons with nondonor children, (c) use an innovative application of group-based trajectory modeling to examine donor HRQoL, (d) comprehensively evaluate the effects of donor/recipient/family/transplant factors on pediatric donor HRQoL and (e) include a large ethnically diverse and Spanish-speaking sample. This investigation will advance our understanding of HRQoL among sibling pediatric HSC donors and their families and provide crucial information for the development of guidelines/interventions for this group.
抽象的 这项拟议的纵向调查建立在我们的初步工作的基础上,并显着扩展了该工作的重点 儿科造血干细胞(HSC)捐献者兄弟姐妹的健康相关生活质量(HRQoL)。 尽管使用未成年人作为 HSC 捐赠者在医学上和法律上都被接受,但最近的政策声明 美国儿科学会和我们自己的初步工作发现儿科捐赠者的 HRQoL 缺陷 表明该领域的额外研究至关重要,我们的初步工作发现约 20% 的健康人。 儿科捐赠者在之前不久和之后一年内经历了临床上重要的 HRQoL 缺陷 此外,父母高估了捐赠孩子的 HRQoL,这种高估是有原因的。 对于自我报告的 HRQoL 最差的儿童来说尤其重要 本提议的总体目标。 调查的目的是确定一些同胞儿科 HSC 捐献者 HRQoL 较差的预测因素。 我们将确定干预措施或指南变更的最有成效的潜在目标和内容 改善HRQoL 该研究将产生一个新的、大量的兄弟姐妹儿科捐赠者、他们的接受者和 我们将在捐赠前和 4 周内对护理人员和三个非捐赠者比较组进行采访。 409 名儿童 HSC 捐献者及其受赠者和父母在捐献后 6 个月和 1 年 三个关键比较组——来自同一家庭的所有 5-18 岁非捐赠者兄弟姐妹、 接受不相关移植的患者,以及来自健康比较的匹配样本。 捐赠者、接受者和移植中心的数据将被收集并与访谈数据合并。 基于现有文献、我们自己的初步工作以及多变量模型得出的假设 确定哪些捐赠者、接受者、家庭和中心特征可以预测捐赠者的 HRQoL 这项调查。 意义重大,因为 (a) 儿科 HSC 捐赠正在增加,(b) 它重点关注健康的弱势群体 儿童被要求承受潜在的医疗/心理风险,但没有直接的自身利益,(c) 提供有关儿科捐献者 HRQoL 不良的预测因素的关键信息,(d) 它将解开谜团 观察到的 HRQoL 缺陷是否是由于捐赠过程、家庭动态和/或其他原因造成的 (e) 它将为指导方针/干预措施提供基础,以减轻 该调查具有创新性,因为它将首先检查 (a)。 儿科 HSC 捐献者 HRQoL 在全国范围内的大型样本中,(b) 提供了重要且新颖的比较 非捐赠儿童,(c) 使用基于群体的轨迹模型的创新应用来检查捐赠者 HRQoL,(d)综合评估供体/受者/家庭/移植因素对儿科的影响 捐赠者的 HRQoL 和 (e) 包括大量不同种族和讲西班牙语的样本。 我们对兄弟姐妹儿科 HSC 捐赠者及其家人的 HRQoL 进步的了解,并提供 为该群体制定指南/干预措施的重要信息。

项目成果

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Pediatric HCT in Florida (2014 -2016): A report from the FPBCC.
佛罗里达州儿科 HCT(2014 年 -2016 年):来自 FPBCC 的报告。
  • DOI:
    10.1111/petr.13931
  • 发表时间:
    2021
  • 期刊:
  • 影响因子:
    1.3
  • 作者:
    Chellapandian,Deepak;Sunkersett,Gauri;Oshrine,Benjamin;GalvezSilva,Jorge;Ziga,Edward;Alperstein,Warren;Joyce,Michael;Katzenstein,Howard;Godder,Kamar;Castillo,Paul;Barredo,Julio;Fort,John;Shaw,PeterH;Nieder,MichaelL;Cline,Je
  • 通讯作者:
    Cline,Je
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